Lasten sirppisolutauti

• Saattaa 15, 2024

Jos vastasyntyneellä tai nuorella vauvallasi on todettu sirppisolutauti, sinulla on kysymyksiä ja huolenaiheita, jotka kannattaa kysyä lääkäriltä, ​​jolla on laajat tiedot ja kokemukset sairaudesta, joka voi myös neuvotella ja työskennellä lapsesi lastenlääkärin kanssa.

Sirppisolutauti, aiemmin tunnettu sirppisoluanemiana, on tila, jossa punasoluilla on C-muoto, kuten vanhanaikaisella maatalouden työkalulla, sirppilla. Perheet saattavat löytää yllättävän vähän ajantasaista tietoa tai hyödyllisiä keskusteluja ja paljon sensaatiota väärää tietoa sirppisolutaudista, vaikka sairastuneilla henkilöillä on vahvat hoitosuunnitelmat ja hoitoja ja mahdollista parannusta tutkitaan parhaillaan lähitulevaisuudessa.

Sinä seisot lapsesi ensimmäisenä puolustuslinjana sirppisolun haasteita vastaan, kun tiedät uusia oireita, komplikaatioita tai vaikeuksia, joista on ilmoitettava lääkärille ja joita on hoidettava kotona tai lääketieteellisessä ympäristössä. Jotkut hoito-ohjeista ovat yksinkertaisia ​​ja käytännöllisiä, kuten varmistaa, että vauvasi tai lapsesi sisältää paljon nesteitä, saa paljon lepoa ja on suojattu äärimmäisiltä lämpötiloilta.

Koska vastasyntyneellä ja vastasyntyneellä voi usein tarvita välitöntä ja erityistä lääketieteellistä interventiota, jotta kauniille vauvallesi olisi parhaat vaihtoehdot ja mahdollisuudet terveyden parantamiseen vähemmällä kipulla, varhainen diagnoosi on erittäin tärkeä. Onneksi kaikkialla Yhdysvalloissa on asiantuntevia veriasiantuntijoita ja sirppisoluklinikoita, jotka ovat omistautuneet auttamaan lapsia kokemaan parasta elämänlaatuaan.

Kun vauvalla tai lapsella on diagnosoitu sirppisolutauti, lääketieteen ammattilaiset aloittavat heti hoidon taudin oireiden ja mahdollisen vakavan kivun hallitsemiseksi sekä heikentävien tai hengenvaarallisten komplikaatioiden välttämiseksi. Lapsesi saattaa tarvita päivittäisiä antibioottiannoksia, ja säännöllisesti järjestetyillä rokotuksilla on enemmän merkitystä. Jotkut lapset, joilla on vakavia komplikaatioita, vaativat verensiirtoja punasolujen täydentämiseksi. Lapsemme ansaitsevat parhaat mahdolliset toimenpiteet, mukavuuden ja tuen.

Sirppisolutauti on geneettinen poikkeavuus, joka on yleisempi perheissä, joilla on tietty etninen tausta. Alkuperäinen geenimutaatio antoi yksilöille, joilla oli yksi sirpin hemoglobiinigeeni, suuremman todennäköisyyden selviytyä tappavassa muodossa malariaepidemiasta Afrikan, Välimeren alueen, Lähi-idän ja Intian osissa.

Yhden sirppisolun geenin kantaminen ei yleensä aiheuta vaikeuksia, mutta kun lapsi perii geenin molemmilta vanhemmilta, he voivat kokea anemiaa sirppisolujen hemoglobiinisolujen lyhyen käyttöiän takia (kymmenestä kahteenkymmeneen päivään 120 päivän sijasta). ja kipu johtuen jonkin verran jäykien ja parittomien solujen vaikeuksista kulkea pienten verisuonten läpi, mikä on myös vaara elimille ja elintärkeille kudoksille.

Erinomainen yksinkertainen selitys sirppisolutaudin syystä ja eri muodoista löytyy Kids Health -sivulta, joka sisältää sellaisten termien kuvauksen kuten: hemoglobiini SS -tauti (sirppisoluanemia) samoin kuin ”hemoglobiinin SC-tauti” ja “hemoglobiini S-beeta talassemia ', joka johtuu siitä, että jokaiselta vanhemmalta on peritty erilainen sirppisolugeeni.

New York Timesin artikkelissa kerrotaan, että vastasyntyneille kaikissa 50 osavaltiossa on suoritettu rutiininomainen sirppisolutaudin esiintyminen vuodesta 2006. Erityisen vaarallisia oireita seulomattomille vauvoille ja lapsille ovat 3–6 kuukauden ikäiset korkeakuume bakteeri-infektion * pneumokokki; lievä tai vaikea anemia; akuutti rintaoireyhtymä; aplastinen kriisi; käsien ja jalkojen tuskallinen turvotus; vakava bakteeri-infektio; vaikea kipu, etenkin kuivuneena tai kylmällä säällä; laajentunut perna; ja aivohalvaus.

Tutkimus, tiedotus ja tuki sirppisoluista kärsiville lapsille ja perheille ei ole koskaan ollut suurempia kuin nykyään. Viime vuosina on otettu käyttöön geeniteknisesti suunniteltu hiirikanta, jolla on joitain sirppisolujen ominaisuuksia, jotta tutkijoilla on paremmat mahdollisuudet löytää hoitoja ja parannuskeinoja.

Tällä hetkellä tutkitaan monia hoitomuotoja komplikaatioiden ja oireiden vähentämiseksi ja niiden mahdolliseksi parantamiseksi, mukaan lukien sikiön hemoglobiinin, klotrimatsolin käyttö, luuytimensiirto ja geeniterapia. Katso: ASCAA - sirppisoluanemian hoidon tulevaisuus, saat lisätietoja. Seuraa aina tietoja tai neuvoja, jotka olet saattanut löytää lehden artikkeleista tai verkkosivuilta lapsesi lääketieteellisen ryhmän kanssa. Sirppisolutaudin kanssa kasvaneiden henkilöiden neuvot ja heidän perheidensä suositukset eivät välttämättä ole sopivia pojallesi tai tytöllesi, mutta ne voivat tarjota toisenlaisia ​​kysymyksiä tai huolenaiheita, jotka tulisi jakaa lapsesi erikoisklinikan ammattilaisten tai kokeneiden kanssa. lääkäri, jota on kuultava toista lausuntoa varten.

Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa tai online-jälleenmyyjässä kirjoja sirppisoluista, kuten Toivo ja Kohtalo: Potilaan ja vanhemman opas sirppisoluanemiasta

Sirppisolujen kivun lievittäminen
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA: n "potilaan ääni" -sirppisolujen raportti
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH-tutkija muuttaa sirppisolutaudin hoitoa
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Sirppisoluista tehdään hallittavissa oleva sairaus
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Perustiedot lasten sirppisoluista
//www.luriechildrens.org

Kymmenen vuotta asumista sirppisolun kanssa
Kymmenen vuotta asumista sirppisolun kanssa
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo-verivoimat auttavat sirppisolupotilaita
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA julkaisee uudelleen suuntaviivat urheilijoiden ekstensiivisen siipin vähentämiseksi, estämiseksi ja hoitamiseksi
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

Malvernin TAIBU levittää tietoisuutta sirppisoluista
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Etelä-Florida tyttö parannettu sirppisolusta
Perfect Match Brotherin luuytimensiirto
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Chicagon nainen, parannettu sirppisoluista
Ensimmäinen Midwest-potilas sai onnistuneen kantasolusiirron ilman kemoterapiaa
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Sirppisolutaudin valinta
Hiirillä tehdyn tutkimuksen mukaan sikiön hemoglobiinin valinta voi tuoda uusia hoitomuotoja
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN-video
GSCDN-video: Johdatus sirppisolujen globaaliin verkkoon
Tämä verkko on osa maailmanlaajuisen pediatrisen tutkimuksen ohjelmaa (PGPR), joka perustuu sairaiden lasten sairaalassa (SickKids) Torontossa, Kanadassa. Verkosto on sirppisolutautiklinikoiden ja tutkijoiden yhteisö, joka on sitoutunut työskentelemään yhdessä sirppisolujen kliinisen hoidon ja lisätutkimuksen edistämiseksi.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Lastensäätiö
Sirppisoluinen lima-O-rama-peli
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Tarina Starlight Prom -tapahtumasta - suunniteltu joka toukokuu Seattlen alueella
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Lääke auttaa estämään sirppisolukipuja jopa pienillä lapsilla
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video-Ohjeita: Auttaja-autot & lasten lelurekat. Lasten roska-auto & lelupuskutraktori. (Saattaa 2024).