Lainsäädäntötyö ja neuromuskulaariset sairaudet

• Saattaa 17, 2024

Neuromuskulaaristen sairauksien yhteisön jäsenenä olen osallistunut yhä enemmän lainsäädäntötyön edistämiseen kysymyksissä, jotka liittyvät meihin, joilla on neuromuskulaarinen sairaus. Näihin pyrkimyksiin sisältyy säännöllisesti kirjoittaminen valituille virkamiehilleni tietoisuuden lisäämiseksi muun muassa tutkimusrahoituksesta ja elämänlaatua koskevasta lainsäädännöstä.

Vaikka hermo-lihassairauksien diagnosointiin, hoitoon ja parantamiseen liittyvissä tutkimuksissa on paljon lupaavia kehityksiä, tutkimus maksaa huomattavaa rahoitusta. Suuri osa rahoituksesta tulee valtion apurahoista tutkijoille.

Erilaiset hermo- ja lihassairauksien elämänlaatuun liittyvät kysymykset vaativat myös lainsäädäntötoimenpiteitä. Näitä aiheita ovat pääsy julkisiin rakennuksiin, lastemme oikeus koulutukseen, edut työkyvyttömille ja majoitukset niille meistä, jotka tekevät työtä.

Aikana, kun kirjoitan tämän, Yhdysvaltojen lainsäätäjien edessä on muutama hermosto- ja lihassairauksien yhteisölle huolestuttava aihe. Vuoden 2013 ABLE-laki, joka parantaa vammaisten ja heidän perheenjäsentensä mahdollisuuksia säästää rahaa vammaisuuteen liittyviä tulevia kuluja harkitaan tällä hetkellä. Harkittavana on myös vuoden 2013 MD CARE -lain uudelleenlupamenettely jatkamaan kipeästi tarvittavaa rahoitusta lihasdystrofian hoitotutkimuksen alueella.

Lihasdystrofiayhdistys (MDA) on helpottanut sellaisten kysymysten oppimista ja niistä kirjeiden lähettämistä. Liittymällä säännöllisiin päivityksiin kuulet asiaankuuluvista kysymyksistä, joista äänestetään. Sitten voit käyttää heidän lainsäädäntöhälytys -sivua käyttämällä löytää valitsemasi virkamiehet ja lähettää heille kirjeen helposti sähköpostitse tai tulostamalla kirjeen, jonka haluat lähettää postitse. Lisään lyhyt kuvaus henkilökohtaisesta kiinnostuksestani lainsäädännöstä kirjeen mukauttamiseksi henkilökohtaisesti.

Myös muut hermo-lihassairauksien yhteisöön liittyvät organisaatiot ovat osallistuneet lainvalvontaan. Esimerkiksi Charcot Marie Tooth -yhdistys aloitti kirjeenkirjoituskampanjan vuonna 2012, jotta syyskuu voidaan julistaa presidentin julistuksella Charcot Marie Tooth-tietoisuuden kuukaudeksi.

Saan usein kirjeet takaisin valituilta virkamiehiltäni. Yleensä nämä ovat lomakekirjeitä, mutta minua on rohkaistu myös vastaanottamalla henkilökohtaisempia kirjeitä, joissa on käsitelty huolenaiheita, joihin olen puhunut suoraan.

Aiemmin en ole ollut mukana ottamassa yhteyttä lainsäätäjiin, kuten olen viime aikoina ollut. Olen huomannut, että ääneni ansaitsee tulla kuulluksi. Yhdysvaltain kansalaisena kyky ottaa yhteyttä lainsäätäjiini minua koskevissa kysymyksissä on edelleen yksi perusoikeuksista, erioikeuksista ja velvollisuuksista. Niistä aiheista, joista välitän, ääneni koskettaa hermo-lihassairauksien yhteisöön liittyviä asioita ja on nyt kuultu.

resurssit:
CMTA, (2012) .2012 - edistyksen vuosi kaikille, joilla on CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 29.3.2013.

MDA, (2013). Ryhdy asianajajaksi. Haettu osoitteesta //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate, 29.3.13.

MDA, (2013). Lainsäädäntöhälytykset. Haettu osoitteesta //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislatiiviset tiedot 29.3.2013.

Video-Ohjeita: MitronTV:n vaalikatsaus 27.2.2014 (Saattaa 2024).