Tervetuloa Down-oireyhtymän vauvoihin

• Saattaa 19, 2024

Jos toivottelet uuden perheen, jolla on Downin oireyhtymä, vauva, sinulla on todennäköisesti monia kysymyksiä ja huolenaiheita, samoin kuin laaja perheesi, ystäväsi ja naapurit. Olemme kirjoittaneet nämä tiedot pitäen mielessä omat monipuoliset kokemuksemme, kun lapsemme syntyivät Downin oireyhtymällä.

Onnittelut vauvasi syntymästä. Toivotamme sinulle kaikkea hyvää.

Downin oireyhtymä on kromosomaalinen poikkeavuus, jota esiintyy 1,3: lla / 1000 syntymästä. Jostain selittämättömästä syystä virhe solukehityksessä johtaa 47 kromosomiin kuin tavallinen 46. Lisägeenimateriaali muuttaa hieman kehon ja aivojen järjestäytynyttä kehitystä. Noin 5000 vauvaa, joilla on Downin oireyhtymä, syntyy Yhdysvalloissa vuosittain. Kansallisen väestön määrän, jonka Down-oireyhtymä on, on 250 000.

Noin 80%: lla Downin oireyhtymästä syntyneistä vauvoista syntyy alle 35-vuotiaille äideille. Noin yhdellä 400: sta yli 35-vuotiaille naisille syntyneistä vauvoista 400: lla on Downin oireyhtymä.

Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, ovat enemmän kuin tyypillisesti kehittyviä yksilöitä kuin he ovat erilaisia. Väestössä on suurta monimuotoisuutta persoonallisuuden, oppimistapojen, älykkyyden, ulkonäön, noudattamisen, huumorin, myötätunnon, sydämellisyyden ja asenteen suhteen. Suosikkiharrastukset vaihtelevat henkilöittäin ja vaihtelevat lukemisesta ja puutarhanhoidosta baseballiin ja musiikkiin ja muihin.

Down-oireyhtymästä kärsivät lapset hyötyvät samasta hoidosta, huomiosta ja osallistumisesta yhteisöelämään, jotka auttavat jokaista lasta kasvamaan. Kuten kaikkien lasten kanssa, korkealaatuinen koulutus naapuruston kouluissa ja esikouluissa sekä kotona on tärkeä, jotta lapselle tarjotaan Downin oireyhtymä mahdollisuuksista, joita tarvitaan vahvien akateemisten taitojen kehittämiseen.

Tavanomaisissa IQ-testeissä Downin oireyhtymästä kärsivillä poikillamme ja tyttäreillämme on yleensä mielenterveyden heikentymisen lievä tai keskivaikea alue. Nämä testit eivät mittaa monia tärkeitä älykkyysalueita, ja sinut usein yllätetään lapsesi muistista, oivalluksesta, luovuudesta ja tajuudesta. Downin oireyhtymästä kärsivien korkea oppimisvaikeus peittää joskus monia kykyjä ja kykyjä.

Vaikka vauvat ja Downin oireyhtymästä kärsivät lapset ovat varhaisia ​​asiakkaita laajoille terveysarvioinneille, imeväisten stimulaatiolle, fysioterapialle, viestinnän parantamiselle, kehityksen arvioinnille ja muulle ammatilliselle interventiolle, on tärkeää pitää mielessä, että jokainen lapsi ansaitsee olevansa ympäröimänä ihmisistä, jotka rakastavat kunnioittaa ja ihailla kaikkia lapsia.

Yksilöitä, joilla on Downin oireyhtymä, voidaan tunnistaa lukuisilla fysikaalisilla ominaisuuksilla, jotka voivat esiintyä tai puuttua yhdestä yksilöstä. Joitakin ominaisuuksia ovat kauniit mantelinmuotoiset silmät, joissa silmiinpistävät Brushfield-täplät iiriksissa; yhden kämmenrungon yhdellä tai molemmilla käsillä; pienet ominaisuudet; ja poikkeuksellinen sosiaalinen älykkyys. DS-potilailla on suuri synnynnäinen sydämen vajaatoiminta (35-50%), ja heillä pitäisi olla ehokardiogrammi kahden ensimmäisen elämäkuukauden aikana. Kansalliset organisaatiot tarjoavat lääketieteellisiä tarkistuslistoja henkilöille, joilla on DS, jonka haluat ehkä välittää lapsesi lääkärille.

Down-oireyhtymää on kolme päätyyppiä. Lapsellasi on todennäköisimmin trisomy 21, mikä tarkoittaa ylimääräisen geneettisen materiaalin esiintymistä 21. kromosomiparissa, joka johtuu solunjakautumisen poikkeavuudesta munan tai siittiön kehityksen aikana tai hedelmöityksen aikana. Noin 95 prosentilla DS: n ihmisistä on trisomy 21.

On arvioitu, että 3–5%: lla on translokaatiota, jossa ylimääräinen kromosomi 21 hajosi ja kiinnittyi toiseen kromosomiin, ja 1–3%: lla on mosaiikkisuutta, jossa vain joillakin soluilla on trisomia 21.

Lapsellasi on enemmän mahdollisuuksia kuin Downin oireyhtymällä syntyneellä lapsella viisi vuotta sitten. Kun DS: n nuoret osoittavat, mitä he voivat tehdä yhteisönsä tuella integroidessaan yleisiä ohjelmia, lisää ovia avataan muille. Olemme nähneet TV-sarjoja, joissa esiintyy lahjakkaita Downin oireyhtymää toimivia näyttelijöitä, jotka valaisevat väestöä kaikkien lastemme mahdollisuuksista.

Yli kaksikymmentä vuotta sitten, kaksi nuorta miestä kirjoitti kirjan Count Us In, Growing Up with Downin oireyhtymän, ja teki vaikutuksen yleisölle eri puolilla maata kirjamerkinnöissä ja keskusteluesityksissä. Lou Shaw, nopeatempoisessa mysteerissä, Honor Thy Son, kahta Downin oireyhtymää edustavaa henkilöä esitettiin uskollisesti moniulotteisina nuortena aikuisina. Nuori mies, jolla on Downin oireyhtymä, voitti parhaan näyttelijän kunniamerkin Cannesin elokuvafestivaalilla 1996.

Tuhannet nuoret ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä ympäri maata, jatkavat rauhallisesti elämäänsä ilman mainetta tai fanfaaria ja muuttavat yhteisöjään vain olemalla siellä. Heillä on unelmia ja päättäväisyyttä saavuttaa tavoitteensa.He oppivat naapurikoulujen säännöllisissä luokkahuoneissa lasten kanssa, jotka ovat jonain päivänä työtovereita, naapureita ja aikuisia ystäviä. Nuoret aikuiset tekevät monipuolisia ja mielekästä työtä, ylläpitävät kotitalouttaan ja antavat merkittävän panoksen yhteisöihinsä joka päivä.

Anna perheellesi, ystävillesi ja naapureillesi jonkin aikaa oppia Downin oireyhtymästä, muistuttamalla heitä tarvittaessa siitä, että DS on vain pieni osa siitä, kuka lapsesi on ja tulee. Se on pieni osa lapsesi geneettistä meikkiä, ja ylimääräinen kromosomaalinen materiaali on toisin kuin mikään muu Downin oireyhtymä. Pysyminen integroituneena valtayhteisöön on tärkeä lapsesi kehitykselle ja mielenrauhalle.

Yritä levätä. Sinulla on oikeus tuntea sinusta tuntemasi, ja samoin ovat muutkin, jotka rakastavat sinua ja vauvaasi. Syntymä on kovaa työtä. Monet tunteistasi johtuvat uudesta elämästä, joka tulee perheeseesi. Kukaan asiantuntija ei tiedä enemmän lapsestasi tai hänen etuaan ei ole sydämessäsi kuin sinä.

Ansaitset onnittelut ja upeat lahjat. Pyydä hyviä kokkeja perheen ja ystävien parissa tarjoamaan parhaat ateriat. Ota aikaa vastaan ​​ja nauti vauvasi. He kasvavat nopeasti. Ota paljon kuvia yhdessä, jotta he voivat nauraa muotillesi, tekniikallesi ja kampauksillesi, kun he ovat teini-ikäisiä.

Kansalliset organisaatiot lähettävät ilmaisia, tarkkoja tietoja Downin oireyhtymästä sinulle ja muille perheenjäsenille. Heillä on vuosittaiset konferenssit, uutiskirjeet ja luettelot paikallisista vanhempainryhmistä, joihin haluat ehkä ottaa yhteyttä paikallisia resursseja ja tietoja varten.

Selaa paikallisessa kirjakaupassa, julkisessa kirjastossa tai online-kirjakaupoissa DVD-levyjä ja kirjoja Downin oireyhtymän, kuten vauvojen, joilla on Downin oireyhtymä, kasvattamisesta - Uusi vanhempien opas - 2008 tai lahjoja: äidit pohtivat, kuinka Downin oireyhtymästä kärsivät lapset rikastuttavat elämäänsä, ja Lahjat 2: Kuinka Down-oireyhtymästä kärsivät ihmiset rikastuttavat maailmaa.

Olen yllättynyt
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 mailia Lucaa - isä puhuu lyhyesti elämästään poikansa kanssa, jolla on Downin oireyhtymä
//vimeo.com/84061549

Olen juuri niin kuin sinä
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Lukio Script to Screen -luokan dokumentti aiheesta
joilla on Downin oireyhtymä, kirjoittanut Samantha Westcott, 18.

Downin oireyhtymä 2000-luvulla //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Mukana Downin oireyhtymän ihmisten upeat kyvyt ja potentiaalit lapsuudesta aikuisuuteen saakka.

Kansallinen Downin oireyhtymä
//www.ndss.org

Kansallinen Downin oireyhtymän kongressi
//www.ndsccenter.org

Diagnoosi synnytykseen: Raskaana olevan äidin opas Downin oireyhtymään, kirjoittanut Nancy Iannone ja Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Lahjat 2: Kuinka Down-oireyhtymästä kärsivät ihmiset rikastuttavat maailmaa.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Aivan kuten sinä - Downin oireyhtymä
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Lapsen hyväksymisestä Downin oireyhtymän kanssa
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Yhdeksän myyttiä Downin oireyhtymän vauvan kasvattamisesta
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downin oireyhtymä: Muuttuvat näkökulmat Dublinin taideneuvostossa
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Geneettistä neuvontaa koskevat tiedot Downin oireyhtymästä
Down-oireyhtymän diagnoosin ymmärtämistä, joka oli aiemmin saatavana osoitteesta //www.canisterbooks.com, on mukautettu ja se on nyt saatavana osoitteesta //www.Lettercase.org

Tri Len Leshin: Downin oireyhtymän terveysongelmat
//www.ds-health.com

Terveydenhuollon ohjeet: Downin oireyhtymä
//www.ds-health.com/health99.htm

Elämä jatkuu television Corkylle, Chris Burkelle
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Sydän- ja halo-lahjakkuusvirasto kaiken ikäisten Down-oireyhtymän näyttelijöille
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Pamela Wilson on koonnut, muokannut ja kirjoittanut Down-oireyhtymässä tervetulleita vauvoja koskevat tiedot. Carlos Osorio toimitti espanjankielisen käännöksen tervetulleista vauvoista, joilla on Downin oireyhtymä, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down. Ranskalaisen käännöksen, Accueillir les bébé trisomiques, toimitti Benoit Lanthemann.

Espanja - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Ranska - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Pidä aborttipolitiikka poissa informaatiota edistävästä liikkeestä
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video-Ohjeita: We found the CRAZIEST world in Minecraft! - Minecraft w/ Jack - Part 1 (Saattaa 2024).