Sarah Palinin ja Downin oireyhtymän tietoisuus

• Saattaa 4, 2024

Kun republikaanien presidenttiehdokas John McCain ilmoitti Sarah Palinista hänen varapresidenttijuoksijansa vuoden 2008 vaaleissa, Toddin ja Sarah Palinin nuoren lapsen Trigin innoittama tiedotusvälineiden kiinnostus Downin oireyhtymään lisääntyi hämmästyttävästi.

Vaikka monet perheet olivat tietoisia siitä, että Alaskan kuvernööri oli synnyttänyt vauvan, jolla diagnosoitiin prenataalisesti Downin oireyhtymä huhtikuussa 2008, huomattavasti enemmän kiinnostusta herätti toukokuussa 2008 aloittama puoluepuolueen Kongressin Downin oireyhtymä -kaukasus kansamme pääkaupungissa.

Viikkoina sen jälkeen, kun ilmoitus kuvernööri Palinista tuli republikaanien varapuheenjohtajaehdokkaiksi, ja kun hänen lapsensa oli niin paljon alttiina Downin oireyhtymälle, useammat perheet, jotka kasvattivat erityistarpeita omaavia pieniä lapsia, pitivät hänen läsnäolonsa kilpailussa jännittävänä ja innostavana. Koska hänen perheensä oli läsnä koko kampanjan ajan, meitä kohdeltiin monien näkemysten kanssa Baby Trigistä televisiossa ja henkilökohtaisesti kokouksissa ja muissa tapahtumissa.

Toimittajat laativat tarinoita vauvoista ja Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista, haastatteli nuoria aikuisia ja heidän perheitään sekä esitteli kehitysvammaisten henkilöille kehitettyjä organisaatioita ja ohjelmia kaikkialla Yhdysvalloissa.

Valitettavasti jotkut kiistat, poliittiset erimielisyydet ja stereotypiat Downin oireyhtymästä ja heidän perheistään aiheuttivat toisinaan tukiryhmien sisäisiä repeämiä ja valituksia tiedotusvälineistä.

Monet "valinnan vastaiset" äidit, jotka kasvattavat lapsia, joille diagnosoitiin prenataalisesti Downin oireyhtymä, vastustivat oletuksia, joiden mukaan vain "elämän puolustajat" jatkavat raskauden aikana synnytyksen aikana. Oli myös tuskallisia tunteita ehdotuksista, joiden mukaan elämää puoltavat äidit kantaisivat Downin oireyhtymää hoitavia vauvojaan, jotta ne vain asetettaisiin adoptioon, yhtä lailla loukkaavina.

Keskusteluista arviolta 90%: sta raskauksien lopetusprosentista, joille on diagnosoitu prenataalisesti Downin oireyhtymä, syntyi epämiellyttävä ehdotus siitä, että tämä on yleinen valinta naisten keskuudessa, joita muuten pidetään elämän puolustajina. Edustajat kertoivat toimittajille ja toimittajille, että sekä elämää puolustavat että valinnanmahdollisuuksia tukevat perheet ovat työskennelleet pitkään ja ansainmukaisesti lainsäädännön, kuten presidentin lokakuussa 2008 allekirjoittaman "Prenatally and Postnatally Diagnosed Diabeals Act" -lakiin, jolla presidentti allekirjoitti lain. Tällä perustettiin apuraha. ohjelma Downin oireyhtymää ja muita sairauksia koskevan tiedon keräämistä ja jakamista varten perheille tarkoitettujen tukipalveluiden koordinoinnilla.

Jotkut asianajajaryhmät olivat huolestuneita siitä, että synnytyksen diagnosointiin ja Downin oireyhtymiin liittyviin vauvoihin kiinnitettiin niin paljon huomiota ottamatta huomioon tukea ja majoitusta, josta hyötyvät teini-ikäiset ja aikuiset, jotka saattavat yrittää nauttia elämänlaadusta ja kokemuksen rikkaudesta, jota tarjotaan vasta kunnes heidän kahdenkymmenen ensimmäisen syntymäpäivänsä.

Teini-ikäisten näkökulmat, aikuisten mahdollisuudet, ikääntyvien vanhempien huolenaiheet ja suurempien odotusten mukaan kasvaneet Downin oireyhtymään osallistuvat henkilöt on usein jätetty huomiotta, kun he käsittelevät äskettäin diagnosoitujen vauvojen ja pienten lasten vanhempien huolenaiheita.

Perheet ovat jo pitkään päättäneet luoda paremman tietoisuuden Downin oireyhtymättömien lastensa mahdollisuuksista ja Downin oireyhtymästä kärsivien aikuisten saavutuksista, jotka ovat kasvaneet mukaan heidän yhteisöihinsä ja kouluihinsa nauttiakseen tavallisesta elämästä. Asianajajat ovat omistautuneet luomaan parempia elinolosuhteita, mahdollisuuksia ja osallistumista yhteisöön lapsille ja aikuisille, joilla on suurempia haasteita, ja niille, jotka ovat kasvaneet laitoksissa, joissa ei ole perhesuhteita.

Perheille ja asianajajille tärkeitä ovat myös erityistarpeiden lasten sisarukset. Trig Palin liittyi vanhempiin siskoihin Bristoliin (1991), Willow (1995) ja Piperiin (2001) ja vanhempiin veljeisiin Trackiin (1989). Oli ilahduttavaa nähdä jokainen tarjoavan hoitoa ja mukavuutta pikkuveljensä hyväksi.

Vauva Trig Palinin mainetta kasvattaa se, että vaalipolitiikka, etenkin talouskriisin ja sodan aikana, oli usein melko jakavaa ja tunnepitoista. Jotkut vanhemmat eivät vastustaneet voimakkaasti Sarah Palinin poliittisten kokousten yhteydessä esittämiä huomautuksia ja hänen mielipiteitään vammaisten sosiaalipalveluista Coloradossa, ja pahoittelivat, että heidän oletetaan olevan tukijoita vain siksi, että heillä oli yhteisiä lapsia, joilla on Downin oireyhtymä.

Toiset kokivat yhtä vahvasti, että vain vammaisen lapsen saaminen takaa tuen perheille ja heidän lapsilleen riippumatta siitä, mitä äänestyshistoria ehdokas osoitti.

Jotkut vanhemmat katsoivat, että republikaanit käyttivät vammaisen vauvan äitiä hyväkseen, ja toiset ehdottivat, että vauvan edun mukaista ei ollut kuljettaa väkijoukkoja kampanjareitillä. Useimmat olivat iloisia nähdessään rakastetun vauvan iltauutisissa ja arvostaneen, että hän oli edessä ja keskellä sisariensa kanssa. Trig Palin oli hänen äitinsä ehdokkuudelle suuri etu, samoin kuin hänen sisarensa ja veljensä.

Muut poliittiset ja sosiaaliset kysymykset jakoivat perheet ja kannattajat vaalien aikana.Kysymykset, kuten alkion kantasolututkimus, jakoivat osapuolet ja äänestäjät. Diabeteslapsilapsilla tutkimusmahdollisuuksien menetys tai viivästyminen on ollut sietämätöntä. He ovat toivoneet monien vuosien ajan, että menettelyjä voitaisiin kehittää samanlaisiksi kuin perheet, jotka ovat traagisesti asetettu tarjoamaan lapsensa elimiä muille lapsille, joiden ainoa toivo on elinsiirto. He saattoivat olla turhautuneita siitä, että aikuisten kantasolujen käyttöä koskeva tutkimus eteni liian hitaasti saada aikaan muutoksia heidän oman lapsensa elinaikana.

Toisinaan oli vaikea muistaa, että molemmat presidenttiehdokkaat ja heidän juoksevat toverinsa olivat pohjimmiltaan hyväluonteisia ja lupaavia amerikkalaisia. Tiesimme, että kuka tahansa valittiin, kohtaavat suuria haasteita tämän puheenjohtajuuskauden neljässä vuodessa ja tarvitsemme amerikkalaisten tukea ja kannustusta. Molemmilla varapuheenjohtajaehdokkailla oli vakuuttavia elämäntarinoita. Sekä kuvernööri Palinilla että senaattori Bidenillä on poikia, jotka otettiin käyttöön kampanjan aikana.

Sarah Palin ja hänen perheensä ovat tehneet vahvan vaikutelman amerikkalaisista siitä lähtien, kun hänet nimitettiin John McCainin juoksukaveriksi. Hänen kokemuksensa Alaskassa ja kampanjapolulla antoivat meille enemmän harkita ajan myötä. Olin kiitollinen siitä, että hänen asemaansa ehdokkaana auttoi lisäämään tietoisuutta Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista ja heidän perheistään. Luotan siihen, että erityistarpeita omaavat lapset ja heidän perheensä löytävät paljon ystäviä Washington DC: ssä presidentti Barack Obaman presidentinikauden aikana. Kun verrataan äänestystietueita ja vammaisuuteen liittyvän lainsäädännön sponsorointia, presidentti Obama on todistanut olevansa vahva tuki vammaisille ja heidän perheilleen. Oli rohkaisevaa, että molemmat osapuolet osoittivat kiinnostusta Downin oireyhtymästä kärsiville lapsille ja aikuisille ja heidän perheilleen tärkeistä aiheista presidentinvaalikampanjan aikana, ja toivon, että he voivat työskennellä yhdessä parantaaksemme erityistarpeita olevien poikiemme ja tyttäreidemme elämää.

Selaa paikallisessa kirjakaupassasi, julkisessa kirjastossa tai online-jälleenmyyjässä vuoden 2008 vaaleja koskevia kirjoja, jotka on kirjoitettu tai kirjoittanut vuoden 2008 presidentin- ja varapuheenjohtajaehdokkaat:

Vuoden 2008 varapuheenjohtajaehdokas Sarah Palin;

Video-Ohjeita: iJustine, Noel Gallagher Attack, Pants on Fire, Metallica Channel, MTV VMAs, Sarah Palin in This Week In Youtube #13 (Saattaa 2024).