Harvinaisten kliinisten sairauksien tutkimusverkosto

• Saattaa 18, 2024

Harvinaisten kliinisten sairauksien tutkimusverkoston (RDCRN) verkkosivuston mukaan RDCRN: n tarkoituksena on lisätä yhteistyötä tutkijoiden ja kliinisten lääkäreiden tutkimus- ja hoitotoimenpiteiden välillä, jotka työskentelevät monien erityyppisten harvinaisten sairauksien kanssa. RDCRN saa rahoitusta kansallisilta terveyslaitoksilta (NIH) ja Yhdysvaltojen harvinaisten sairauksien tutkimustoimistolta.

RDCRN pyrkii myös parantamaan tiedon ja hoidon saatavuutta potilaille. Rekisteröitymällä RDCRN-yhteysrekisteriin yksilöt saavat sähköpostitse tautikohtaisia ​​tietoja avoimesta rekrytoinnista kliiniseen tutkimukseen, uusista kliinisistä tutkimuspaikoista ja toiminnoista, jotka liittyvät tietoisuuden lisäämiseen erityisistä hermo-lihassairauksista ja edustustoimista. Verkkosivusto sisältää myös tietoja jokaisesta mukana olevasta taudista.

RCDRN sisälsi alun perin viisi tutkimuskonsortiaa. Verkosto sai rahoitusta verkoston laajentamiseksi vuonna 2009, ja siihen sisältyy vielä 14 konsortiota, jotka kattavat 95 harvinaista sairautta. Jotta sitä voidaan pitää RCDRN: n "harvinaisena taudina", sen on koskettava alle 200 000 ihmistä Yhdysvalloissa.

Useat hermo-lihassairaudet täyttävät kriteerit sisällyttämiseksi harvinaiseksi sairaudeksi, ja niitä edustaa RCDRN. Näitä ovat mitokondriaaliset sairaudet, perinnölliset neuropaatiat mukaan lukien Charcot Marie Tooth -tauti, episodiset ataksiat, ei-dystrofiset myotoniset häiriöt ja lysosomaalinen varastointitauti, mukaan lukien Pompe-tauti. Kolme vuonna 2009 lisätystä ryhmästä johtaa tutkijoita, joita on tukenut lihasdystrofiayhdistys ry (MDA).

MDA: n mukaan yksilöiden tulisi ottaa useita asioita huomioon ennen rekisteröintiä johonkin taudirekisteriin. Näitä ovat: rekisterin tarkoitus; kuinka paljon aikaa rekisteröinti vie; miten rekisteri rahoittaa ja kuka valvoo rekisteriä; miten rekisteristä hyötyvät rekisteröityneet henkilöt; ja kuinka yksityisyyttä suojataan. Punaisia ​​lippuja, jotka voivat johtaa rekisteröinnin jättämiseen, voivat olla yksityisyyden suojan puute, taloutta koskevia tietopyyntöjä, selkeän tavoitteen puute ja vaikeuksia saada vastauksia kysymyksiin.

Rekisteröinti RDCRN: ään oli helppoa ja kesti vähemmän kuin minuutteja. Luettuani valtuutuslomakkeen ehdot ja hyväksynyt ne, minulta pyydettiin henkilökohtaisia ​​tietoja, kuten nimi, osoite ja syntymäaika sekä diagnoosini. Sivuston mukaan tietojen varastointi on turvallista ja yksityisyyttä suojattu. Rekisteröitymällä RDCRN: ään, yksilöt voivat auttaa edistämään tutkijoiden työtä, jotka etsivät tehokkaampia hoitoja ja parannuksia hermo-lihassairauksiin.

resurssit:

CMTA, (2011). RDCRN - arvokas resurssi CMT-potilaille. CMTA-verkkosivusto. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valvable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Haettu 23.2.2012.

Lihasdystrofiayhdistys (2009). Lihasdystrofiayhdistys suosittelee uutta liittovaltion tukea neuromuskulaarisiin sairauksiin. MDA-verkkosivusto. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Haettu 23.2.2012.

Harvinaisten kliinisten sairauksien tutkimusverkosto (n.d.). Harvinaisten kliinisten sairauksien tutkimusverkoston verkkosivusto. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Haettu 23.2.2012.

Wahl, M., (2006). Rekisteröityminen tai ei rekisteröinti. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Haettu 23.2.2012.

SAA SHAMROCK TÄNÄÄN!

Video-Ohjeita: Sairauteen sopeutuminen ja kuntoutus – harvinaiset neurologiset sairaudet (Saattaa 2024).