Jaakobin parannuskeino

• Saattaa 1, 2024

Jacobin parannuskeino
Canavanin taudin (harvinainen, rappeuttava ja kohtalokas geneettinen aivosairaus) parantamiseksi etsimättömän voittoa tavoittelemattoman järjestön Jacob's Cure -yrityksen perustaja Jordana Holovach ilmentää tyyppiä henkilölle, joka kriisin edessä kysyy: ”Miksi ei minä?" ennemminkin kuin itsensä pettävä: "Miksi minä?"

Kun hänen poikansa, nyt kymmenvuotias, Jaakob, syntyi vuonna 1996, lääkärit neuvoivat Holovachia koskaan pitämään päätään, istumaan, indeksoimaan tai puhumaan puhetta häiriön seurauksena, joka vaikuttaa aivot. Sen sijaan, että antaisi itselleen tyydytyksen harvinaisen taudin diagnosoinnista, Holovach aloitti ristiretken lisätäkseen tietoisuutta Canavanin taudista ja haki tarvittavaa rahoitusta. Taudin harvinaisuuden seurauksena julkinen rahoitus on niukkaa, mutta kuukauden kuluessa Jacobin diagnoosista Holovach tunnisti kaksi tutkijaa Yalestä ja Uuden-Seelannin Aucklandin lääketieteellisestä korkeakoulusta, jotka olivat jo hoitaneet lapset onnistuneesti geeniterapiamenetelmällä. .

Kesäkuussa 1998, kun Jacob oli vain kaksi vuotta vanha, hän sai geeniterapiamenettelyn ja alkoi vähitellen parantaa.
Kun Holovachilta kysytään, miksi hän on optimistinen ja motivoitunut, hän ei epäröi vastata. ”Poikani, Jacob. Hän on vain elävä enkeli. Hän on hylännyt kaikki kertoimet. Tunnen olevansa siunattu olemaan hänen äitinsä ”, hän sanoi.
Vuonna 1998, kun Jacobia hoidettiin ensin geeniterapialla, menetelmä oli melko uusi, mutta nyt Holovach on edelleen optimistinen mahdollisen paranemisen suhteen. ”Tiede on lupaava. Jacob on juuri täyttänyt kymmenen. Meillä on nyt tutkimuslaboratorio, ja puhun päivittäin tutkijoiden kanssa. Uskon, että parannuskeino on olemassa ”, hän totesi.
Tällä hetkellä Jacob on toisessa luokassa ja käy koulua sairaanhoitajan kanssa. Hän oppii ja suorittaa koulutehtävänsä kannen päällä. Lisäksi häntä avustaa Dynavox-tekniikka, joka auttaa häntä vastaamaan akateemisesti opettajien kysymyksiin. Kaikki oppitunnit ja materiaalit on mukautettu hänen käyttöön ja välitetty hänen kannettavaan tietokoneeseen erityisen ohjelmiston kautta. ”Hänen opettajansa todistavat kuinka älykäs hän on”, Holovach totesi puhelinhaastattelussa hänen kodistaan ​​Harrisonista, New York.

Holovach tarjoaa hyviä neuvoja vanhemmille, jotka saattavat harkita säätiön perustamista auttamaan kärsineessä perheenjäsenessä. "Ensinnäkin, älä ota sitä, mitä lääkärit sanovat sydämellesi - siellä on lääkäreitä, jotka ovat valmiita työskentelemään sairauden parissa", hän sanoi. Kun Holovach aloitti Jacobin parantamisen, hän teki monia ruohonjuuritason ponnisteluja ja suositteli samaa strategiaa muille. “Mene ensin yhteisöihi - välitön ihmisverkosto ja hanki myös ehdotuksia. Näin keräsimme ensimmäisen 60 000 dollariamme ”, hän sanoi.
Lisäksi Holovach antoi vuonna 2001 kongressin todistuksen, joka vaikutti positiivisesti hänen kampanjaansa. ”Sinun on oltava valmis menemään Washingtoniin. Se on ratkaisevan tärkeää ”, hän sanoi.
Vuodesta 2000, jolloin Jacob's Cure perustettiin, Holovach on kerännyt yli miljoona dollaria tutkimukselle.

Lisätietoja Jacob's Cure -tapahtumasta ja tulevista varainkeruutapahtumista: Käy osoitteessa http; // www.jacobscure.org

Video-Ohjeita: Jaakobin Pojat - Pekka Kostianinen (Saattaa 2024).