Downin oireyhtymä - vanhempi vanhempien yhteystietoon

• Huhtikuu 29, 2024

Downin oireyhtymän vanhempainryhmät ja asianajajajärjestöt luottavat innostuneisiin vapaaehtoisiin laatimaan sairaaloille tarkoitettuja tietopaketteja, tekemään sairaalavierailuja ja tuomaan tervetuliaiskorit, kun vauva tulee kotiin. Uudet äidit saattavat tuntua uupuneilta synnytyksen ja synnytyksen jälkeen ja hätkähdyttää kauniiden uuden vauvansa läsnäoloa, jopa ilman diagnoosia, joten huomion ja helläisyyden tulisi vaikuttaa heidän ensimmäiseen yhteyttään tukevaan veteraanivanhempiin. Jokainen vauva tulisi juhlia, mutta on harvinaista, että lääketieteen ammattilaiset antavat diagnoosin myötä luvan tuntea olonsa onnelliseksi.

Liian monilla vauvojen perheillä, joilla äskettäin on diagnosoitu Downin oireyhtymä, ei ole pääsyä paikallisiin resursseihin tai vanhempien rohkaisuun, ennen kuin he tekevät valtavia ponnisteluja osallistuakseen vanhempien tukikokoukseen tai asianajajaorganisaation tapahtumaan. Heidän ensimmäinen tutustuminen lastensa todellisiin mahdollisuuksiin voi tapahtua, kun heidän vauvansa ilmoittautuvat varhaisen toiminnan palveluihin. Vaikka jotkut vanhemmat suojaavat edelleen sydäntään uskoen lukemiinsa vauvojen potentiaalista ja Downin oireyhtymän aikuisten saavutuksista, on tärkeää, että heillä on henkilöiden välinen yhteys muihin vanhempiin, jotka voivat lisätä heidän tietoisuuttaan heti mahdollista.

Varhaisen intervention ammattilaiset voivat olla poikkeuksellisia resursseja, etenkin kun he näkevät lapsen ja lapsuuden ulkopuolella. Terapiaistuntojen aikana tekemän työn lisäksi he esittelevät vanhemmille yksinkertaisia ​​toimenpiteitä, jotka tukevat kehityksen ja viestinnän virstanpylväitä kotona ja yhteisössä. Vanhempien tulisi tietää hyvin varhain, että heidän vauvansa ovat kokonaisia, ehjiä ja mielenkiintoisia ihmisiä, jotka saavuttavat kehityksen virstanpylväät ja kuten kaikki muutkin lapset, hyötyvät myös majoituksesta ja tuesta heidän kasvaessaan.

Valitettavasti tietyillä alueilla ei ole saatavana tukea sellaisten lasten tukemiseen, jotka ovat oikeutettuja fysioterapiaan, puheterapiaan tai muuhun varhaisen toiminnan tukeen. Paikalliset keskukset voidaan täyttää kapasiteetin mukaan ja perheet asetetaan odotuslistoihin, vaikka rahoitusta olisi. Uskollisuus yritystoiminnalle yhteisönä ja kilpailu vähentävistä lahjoituksista voi vähentää todennäköisyyttä, että perheet löytävät toisiaan, ellei vanhempien tukiryhmä ylläpidä omaa toimintaansa.

On luonnollista, että lasten kasvaessa vanhemmat keskittyvät ikään soveltuviin toimintoihin. Esikoulu, leikkiryhmät, PTA ja IEP: t vaativat pian pienten lasten vanhempien energiaa. Vanhempien lasten ja teini-ikäisten vanhemmat ovat hyödyllisiä menttoreina, mutta me kaikki voimme muistaa, mitä havaitsimme rauhoittavimpana ja mikä aiheutti sopimattoman hälytyksen, kun lapsemme diagnosoitiin äskettäin. Palkallisen henkilöstön, joka ei ole vanhempi, nimeäminen vastaamaan uusien vanhempien puheluihin voi olla heikoin valinta ensimmäiseksi yhteyshenkilöksi. Vanhemmilla on ymmärrys siitä, millaista suurta vaikutusta uuden lapsen vastaanottamiseen perheeseen liittyy, ja he tietävät satunnaiset tosiasiat Downin oireyhtymästä kärsivän lapsen saamisesta laajassa perheessä ja paikallisessa yhteisössä. Lapsiemme suurimpia haasteita ovat usein tietämättömyyden ja ennakkoluulojen aiheuttamat rajoitukset ja lyhyt historia, jolla Downin oireyhtymästä kärsivät henkilöt jätetään laitosten ulkopuolelle.

Ihailen ja kunnioitan varhaisen interventiokeskuksen henkilöstön työtä, mutta Downin oireyhtymään osallistuvien lasten sisällyttäminen valtaosaan Äiti ja minä, vauvan kuntosali ja leikkiryhmät antavat pojillemme ja tyttäreillemme mahdollisuuden kasvaa, koska heidän tietävät ja tuntevat valtavirran ikäisensä. Ilman vanhempien ohjaajaa ja tukea osallisuutta edistäville käytännöille jo lapsuudesta lähtien on epätodennäköistä, että Downin oireyhtymästä kärsivän vauvan perheet pysyvät mukana yhteisöissään. Lasten tarpeiden ja haasteiden käsitteleminen sen sijaan, että tunnistettaisiin ja rohkaistaan ​​heidän yksilöllisiä kykyjään ja kykyjään, rajoittaa vanhempien ja laajemman perheen mahdollisuuksia lääketieteelliseen malliin, jota varhainen interventio ja hoito vahvistavat.

Tämä varhainen käyttöönotto vammaisuuden lääketieteelliseen malliin näkemättä vanhempia lapsia elämästä ja luonnollisessa ympäristössä oppimisestaan ​​voi viivästyttää lastemme tietoisuutta kansalaisoikeuksista ja ihmisoikeuksista, sillä heidän tulisi kasvaa sisällytettäessä heidän yhteisönsä valtavirtaan alkaa. Tämä on erityisen tärkeää vanhemmille, joiden ensimmäisellä lapsella on diagnosoitu Downin oireyhtymä, koska he eivät ehkä ole tietoisia valtavirran lasten lasten kehityksen muutoksista. He eivät todennäköisesti tiedä, että Downin oireyhtymällä olevat ihmiset ovat luonnostaan ​​mahtavia.

Vanhemmat saattavat tuntea olleensa eristyneempiä ja velkaantuneempia terapian ammattilaisille, jos heidän lapsensa saavat kotipalveluita tai keskuspohjaisia ​​palveluita ilman yhteyttä moniin muihin vanhempiin. Koska henkilökunnalla voi olla kokemusta vain vauvoista ja pienistä lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, heidän koulutukseensa ja heidän odotuksiinsa ei voida ilmoittaa tuntemalla tai työskentelemällä Downin oireyhtymän kanssa olevien teini-ikäisten tai aikuisten kanssa. Positiivisen ensimmäisen kontaktin luominen mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen voi olla tärkein asianajaja- tai tukiorganisaation työ. Ainoa siirtyminen päiväkodiin ja lukiosta ovat yhtä tärkeitä perheillemme.

Äskettäin diagnosoitujen vauvojen vanhempien tulisi ensin ottaa yhteyttä aikaisemmin kuin ensimmäinen matka varhaiseen interventioon. Sen tulisi sisältää onnittelut; onnittelu ihastuttavalle vauvalle; luotettavaa tietoa Downin oireyhtymästä ja paikallisista resursseista tarkastellaksesi myöhemmin; vauvan asu tai huopa tai lelu. Vanhemmaryhmän esitteiden tulisi olla saatavilla vähintään kolmella kielellä. Mikään perheistämme ei pitäisi olla eristettyinä heidän kauniiden vauvojensa varhaisina päivinä.

Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa tai verkkokaupassa seuraavia kirjoja: Vauvojen Down-oireyhtymä - Uusi vanhempien opas
tai lahjat: äidit pohtivat kuinka Downin oireyhtymästä kärsivät lapset rikastuttavat elämäänsä.

Voivatko merirosvot ja merenneitot olla ristiretkelijöitä vammaisten oikeuksien puolesta?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterin tarina
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Varhaisen intervention tukitiimi ja valmennus
Vanhemmilla ei ollut sairaalavierailua, vaan vain luettelo sairaalan Internet-lähteistä.

Suur-Kansas Cityn Downin oireyhtymä
//www.kcdsg.org/
Toimittaa noin 50 tervetuliaiskoria vuosittain perheille, jotka ovat sopeutumassa uutisiin, joilla heidän lapsellaan on Downin oireyhtymä. "Meille kerrotaan rutiininomaisesti, että nämä korit MUUTTAVAT ELÄMÄT ja tuovat toivoa!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video-Ohjeita: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (Huhtikuu 2024).