Kliiniset tutkimukset ja neuromuskulaariset sairaudet

• Saattaa 19, 2024

Kliinisiin tutkimuksiin sisältyy kokeellista tutkimusta tehokkaampien hoitomuotojen ja / tai tautien parantamisen löytämiseksi. Vaikka hermo-lihassairautta ei voida vielä parantaa, meneillään olevat kliiniset tutkimukset (joita kutsutaan myös interventiotutkimuksiksi) tarjoavat toivoa. Osallistumalla kliiniseen tutkimukseen neuro-lihassairaudet saivat henkilöt voivat osallistua meneillään olevaan etsintään lääketieteellisen hoidon parantamiseksi.

Osallistuminen kliiniseen tutkimukseen ei kuitenkaan voi olla hyödyllistä osallistuvalle yksilölle, ja kokeellisella hoidolla on edelleen mahdollisuus vahingoittaa. Jos päätät osallistua kliiniseen tutkimukseen, muista ilmoittaa lääkärillesi.

Kliiniseen tutkimukseen osallistumisen on oltava vapaaehtoista. Prosessin, jota kutsutaan tietoiseksi suostumukseksi, osallistujille annetaan tietoa kliinisestä tutkimuksesta auttaakseen heitä päättämään osallistumisesta vai ei. Osallistujilla tulisi olla mahdollisuus oppia tutkimusprotokollasta ja esittää kysymyksiä. Pöytäkirjaan olisi sisällytettävä tiedot, jotka osoittavat, kuka pätee tutkimukseen ja miten osallistujat valitaan osallistumaan ja nimitetään tutkimusryhmiin. Pöytäkirjat sisältävät myös tietoja, kuten osallistumiseen liittyvät riskit ja edut, tutkimuksen kesto, testien aikataulu, toimenpiteet ja / tai lääkkeet ja annokset.

Yhdysvalloissa lääkkeitä, biologisia tuotteita tai lääkinnällisiä laitteita koskevat lääketieteelliset tutkimusprotokollat, jotka tehdään ihmisten kanssa, edellyttävät tarkistusta, hyväksymistä ja seurantaa laitoksen tarkastuslautakunnassa (IRB). IRB: n tehtäviin kuuluu määrittää, noudattaako tutkimus eettisiä vaatimuksia, ja suojella osallistujien oikeuksia ja turvallisuutta.

Yhdysvalloissa kliiniset tutkimukset löytyvät Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten verkkosivustolta. Tutkimus Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten sivustosta, jossa käytettiin termiä “hermo-lihassairaus”, osoitti 1067 ”avointa tutkimusta” siihen aikaan, kun tähän kohtaan päästiin (5/9/15). (Tämä haku sulki suljetut tutkimukset ja tutkimukset, joiden tila ei ollut tuntematon. Ilman näitä rajoituksia osoitettiin 4047 tutkimusta.) Jotkut 1067: sta ovat rekrytoineet, kun taas toiset lueteltiin "ei vielä värvää". Haulla ”lihasdystrofia” löydettiin 115 avointa tutkimusta (taas ”tuntematon tila” suljettu pois).

Sivusto sisältää myös tarkennetun haun vaihtoehdon haun tarkentamiseksi edelleen. Esimerkiksi, kun hakusanalla ”lihasdystrofia” löydettiin 115 avointa tutkimusta (tutkimukset, joissa ”tuntematonta tilaa” ei otettu huomioon), valitsemalla valintaruudun tarkennetussa tutkimuksessa lapsille, jotka ovat ikäisiä 17-vuotiaille, kavennettiin hakua 77 tutkimukseen. Lisäämällä termi ”sydän” yllä oleviin hakukriteereihin kohtaan Kohdennettu haku: Ehdot, kavennettiin hakua edelleen viiteen tutkimukseen.

Kansainvälisellä tasolla Maailman terveysjärjestö ylläpitää nyt kliinistä tutkimusta koskevaa kansainvälistä rekisteriä. Kansainvälinen kliinisten tutkimusten rekisteröintiympäristö tarjoaa kliinisille tutkijoille mahdollisuuden ilmoittaa ponnisteluistaan ​​kansainvälisesti. Yhteistyössä toimiva kansainvälinen neuromuskulaarinen tutkimusryhmä keskittyy neuromuskulaarisiin sairauksiin liittyvään tutkimukseen.

Henkilöt voivat myös rekisteröityä sairausrekistereihin hermo- ja lihassairauksien sekä tiettyjen erityisten hermo- ja lihassairauksien vuoksi. Näin toimiessaan heidän tiedot ovat saatavissa tutkijoille, jotka yrittävät rekrytoida aiheita tutkimusta varten.

Kliinisten tutkimusten koalition mukaan kliinisten tutkimusten tietoisuuden viikko järjestetään toukokuun ensimmäisellä täysviikolla vuonna 2015. Ne tarjoavat ilmaisen työkalupakin, jonka avulla lisätään tietoisuutta kliinisten tutkimusten tärkeydestä.

Osana hermo-lihassairauksien yhteisöä on edelleen tärkeää auttaa etsimään hoitoja ja parannuksia. Organisaatiot, kuten Lihasdystrofian yhdistys (MDA) ja Maailman terveysjärjestö (WHO), tukevat tutkimustoimia. Osallistumalla tutkimukseen joko osallistujana tai varainkeruun ja vaikuttamisen avulla voit auttaa tukemaan meneillään olevia neuromuskulaaristen sairauksien tutkimusponnisteluja.

resurssit:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Perushaku. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Haettu 9.5.2015.
ClinicalTrials.gov, (2014). Tutustu kliinisiin tutkimuksiin. Haettu 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / ymmärtää.
Kliinisten tutkimusten tietoisuuden koalitio, (2015). Kliinisten tutkimusten tietoisuuden viikon työkalupakki. Haettu 9.5.2015 osoitteesta //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Osuuskunnan kansainvälisen neuromuskulaarisen tutkimusryhmän verkkosivusto, (2015). Haettu 9.5.2015 osoitteesta //www.cinrgresearch.org/.
MDA (n.d.). Kliiniset tutkimukset ja tutkimukset. Haettu 9.5.2015 osoitteesta //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Tutkimusrekisterit ja neuromuskulaariset sairaudet. Haettu 9.5.115 osoitteesta //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Seikkailijana. Quest, 15: 3. Haettu 9.5.2015 osoitteesta //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Maailman terveysjärjestö, (2014). Kansainvälinen kliinisten tutkimusten rekisteröintifoorumi (ICTRP). Haettu / 9/15 osoitteesta //www.who.int/ictrp/fi/.

Video-Ohjeita: Sairauteen sopeutuminen ja kuntoutus – harvinaiset neurologiset sairaudet (Saattaa 2024).