Artikkelit Downin oireyhtymästä - silloin ja nyt

• Saattaa 1, 2024

Nykyään voimme löytää haastatteluja, esseitä ja blogeja, jotka edustavat suurta erilaista näkökulmaa ja syvällisiä uskomuksia Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista ja siitä, kuinka heitä voidaan parhaiten kasvattaa tai kannustaa. Toisin kuin vuosikymmenen takaiset painetut tiedotusvälineet, verkkoon ilmestyvät usein sisältävät muokkaamattomia kommenttiosioita, jotka saattavat huonontua kiihkeiksi väitteiksi tai pistää myrkkyä arkaluontoisimpiin keskusteluihin.

Varhaisimmat pyrkimykset esitellä tietoja Downin oireyhtymästä kohdistuivat uusien vauvojen ja pienten lasten perheisiin, jotka saattavat olla tietämättömiä omissa yhteisöissä käytettävissä olevista resursseista ja tuesta. Vanhempien lasten ja teini-ikäisten perheet olivat jo löytäneet pojilleen ja tyttäreilleen mahdollisuudet osoittaa kykynsä ja kykynsä. Halusin kaikkien tietävän nuorten aikuisten saavutuksista, jotta he tunnustaisivat ja rohkaisivat poikani mahdollisuutta näyttää meille hänen varttuessaan.

Suurimman osan toimittajista, joihin otin yhteyttä, lisäsin tavoitteen poistaa negatiiviset kuvat ja edistää yksilöiden ihmisoikeuksia ja kansalaisoikeuksia sekä heidän perheidensä kohtaamia tarpeettomia haasteita. Vaikka viime vuosina on saavutettu suuria edistysaskelia esittämällä positiivisia kuvia Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista ja aikuisista painetun ja elektronisen median välityksellä, on pettymys, että ennakkoluulot ja väärät tiedot viipyvät kaikilla segmenteillä tai yhteiskunnassamme. Nykyään Down-oireyhtymästä kärsivät ihmiset ovat itse osoittaneet kykenevänsä kertomaan omia tarinoitaan, puolustamaansa muita Downin oireyhtymässä kasvavia ihmisiä ja haastamaan jokaista toista ihmistä täyttämään oman potentiaalinsa.

Kun poikani oli taapero, aloin järjestää sanomalehtien haastatteluja paikallisten vanhempien kanssa, jotka kasvattivat DS: n lapsia vain tavoittaakseen perheitä, jotka eivät tajuneet, että he eivät olleet yksin yhteisössä. Riippumatta siitä, kuinka painokkaasti puhumme, emme koskaan tienneet miten artikkeli kirjoitetaan, kunnes se ilmestyy painettuna.

Ja sitten, olipa se mahtavaa vai ei, meidän piti kuvitella se olevan kierrätyksessä tai pohjan vuorauksessa
lintuhäkistä seuraavana päivänä. Hyvät, jotka kopioimme ja jaoimme paikallisten sairaaloiden arkistolaatikoihin tai annimme vauvojen perheille. Jopa ne, jotka saivat meidät toivomaan, että meillä olisi nahkahihna purettavaksi, vaikuttivat jonkin verran - ja ne eivät vain saavuttaneet vanhempia, vaan myös perheenjäseniä, ystäviä ja naapureita, joilla oli sitten ”keskustelun aloittaja”. Koska tiedon hankkiminen oli yleensä niin vaikeaa, jopa kaikkein tukevat ihmiset tarvitsevat lähtökohdan.

Arvostin todella teini- ja nuorten aikuisten artikkeleita, etenkin Patrick Evezich-nimistä nuorta miestä, joka oli ensimmäisten luokkien joukossa UW Downin oireyhtymän esikoulussa (anewera4ds.org). Aina lukeessani kuinka paljon hän ja hänen ystävänsä olivat tehneet heidän löytämissä mahdollisuuksissa (heidän perheidensä uskomatonta puolustuspyrkimystä ja heidän yhteisönsä tukea), toisin artikkelin valokopioita kokouksiin ja sanoisin: "Meidän on seurattava nämä jalanjäljet, joten lapsillamme on paremmat mahdollisuudet. "

Kun puhuin lopulta Patrickin äidin kanssa puhelimessa, hän sanoi, että hän kopioi sanomalehtiartikkeleini poikani ja hänen sukupolvensa suhteen, ja vie sen vanhemmilleen ryhmään kannustamaan heitä jatkamaan työskentelyä oven avaamisessa, koska nuorempi sukupolvi seurasi, joka ansaitsi paremmat mahdollisuudet myös elämässä. Oli innostavaa huomata, että varhaisimmat pioneerit edustivat suurempaa monimuotoisuutta yhteisössämme ja poikani esimerkit ilmaisivat etniset ja kulttuuriset eronsa helposti.

Poikani isoisällä oli hieno kommentti, kun hänelle kerrottiin IEP: n kokouksia edeltäneistä arvioinneista, jotka tarjosivat järjestelmänvalvojille lauseita, kuten: "heikko toiminta, matala potentiaali". Hän sanoi, että sillä oli yhtä järkevää kuin koirien luokittelu haukkumiseen. Tietysti hänellä oli paljon järkeä
samoin kuin hyvä koulutus, ja yliopistoprofessorina oli nähnyt, että monet nuoret eivät käyttäneet kymmenesosaa potentiaalistaan. Hän pystyi jo näkemään, että poikani oli ajatteleva ja kiinnostunut selvittämään asioita, ja oli liiankin fiksu aliarvioida huolimatta hänen viestinnän haasteet.

Vaikka minun olisi pitänyt tietää paremmin, en ole niin varma, että tiesin paljon enemmän Downin oireyhtymästä, kun poikani oli taapero ja esikoululainen kuin minä ennen hänen syntymäänsä. Luin paljon ja
Kurssilla minulla oli pääsy parhaaseen tietoon sekä tavata vanhempia lapsia ja teini-ikäisiä, joilla on Downin oireyhtymä, mutta tarvitsin jatkuvaa tietovirtaa positiivisten näkymien ylläpitämiseksi, joita pääasiassa usko ruokkii.

Joten olen iloinen siitä, että näen perheitä, jotka ottavat riskin, haastatellaan sanomalehdissä ja televisiossa, vaikka he eivät pysty hallitsemaan, miten yksilölliset ponnistelut osoittautuvat. Jos vain yksi henkilö lukee artikkelin tai kuuntelee haastattelua, joka tarvitsee sitä vähän etukäteen siirtyäkseen eteenpäin, ei ole mitään kertomusta siitä, mitä suuria asioita tapahtuu heidän lapsensa elämässä. Ja tietysti emme tiedä, kuinka vain yksi maininta mediassa inspiroi perheen ystäväpiiriä.

Ymmärrän kritiikkiä artikkeleita kohtaan, mutta en useinkaan pysty vastustamaan tiettyjen kommenttien puutteiden, logiikan tai puhtaan virheellisyyden osoittamista. Julkisten foorumien, erityisesti sanomalehtiartikkeleiden tai toimittajalle osoitettujen kirjeiden online-vastauksissa, on kiusallista vaikeaa muistaa painottaa tarinaan sisältyviä oikeita ja positiivisia tietoja.

Aion kirjoittaa huomautukseni ikään kuin toimittajalla tai kirjailijalla olisi paras tarkoitus tarjota hyvää tietoa hyödyntämällä tilaisuus kirjoittaa tai kirjoittaa kommentteja, jotka toivon, että suureen yleisöön ja etenkin perheisiin kuuluvat lukijat vievät ne pois. Joskus unohdan alkuperäisen teoksen ja hajotan tietämättömän tai vihamielisen kommentaattorin, jonka ainoa etu on haavoittuvien lukijoiden häiritseminen. Neuvoni muille vanhemmille on sivuuttaa peikot ja kirjoittaa sen sijaan lapsillemme.

Joskus haastattelujen ongelmana on, että toimittajat eivät vie aikaa tutustua todelliseen Downin oireyhtymään osallistuvaan tai useisiin henkilöihin, ja he hautaavat johdon puhtaasta tietämättömyydestä. Vaikka jotkut toimittajat ovat toimivia, toiset ovat niin huonosti valmistautuneita, etteivät ne pysty ilmoittamaan tosiasioita riittävästi. Pääsääntöisesti meidän on todennäköisesti sanottava, mitä aiomme kertoa heille; sitten kerro heille; ja lopuksi kerro heille, mitä kerroimme heille. Ja toista sitten tarvittaessa. Jopa ne, joille on annettu ajantasaista ja tarkkaa tietoa, voivat kadottaa keskittymisensä ja palata selittämättömään tietämättömyyteen. Toiset ovat toimittajien alaisia, jotka päättävät esittää sensaatiomaisen ja epätarkan tarinan lisätäkseen yleisöään.

Down-oireyhtymästä kärsivät ihmiset ovat usein omia parhaita lähettiläitä, kun heille annetaan mahdollisuus kertoa tarinoitaan. Voimme aloittaa heidät hyvin nuorena kirjoittamalla, mitä he haluavat tietää, ja antamalla heille kiinnostuneita kuuntelijoita, kun he kommunikoivat edustuskysymyksistä ja itsemääräämisoikeudesta. Pojallamme ja tyttäreillämme on oikeus yksityisyyteen ja ihmisarvoon, joka joskus menetetään, kun kirjoitamme itsestämme vanhemmina. Se voi olla tärkein asia pitää mielessä, kun lisäämme tietoisuutta ja puolustamme lastemme oikeuksia, jotta he kuulevat ja lukevat lopulta sen, mitä olemme heistä kirjoittaneet. Toivottavasti he ovat ystävällisiä meille kommenttiosassa.

Selaa paikallisessa kirjakaupassa, julkisessa kirjastossa tai verkkokaupassa seuraavia kirjoja: Lahjat: Äidit pohtivat kuinka Down-oireyhtymästä kärsivät lapset rikastuttavat elämäänsä tai lahjoja 2: Kuinka Down-oireyhtymästä kärsivät ihmiset rikastuttavat maailmaa.

Kiitos Terri Maurolle tämän Twitter-sivuston jakamisesta:
//twitter.com/AvoidComments
Päivittäinen viesti Twitter-syötteellesi, kuten: "Onnellisuutta ei löydy koskaan kommenttiosasta. Ei mitään, mutta raivoavat ja tyytymättömät sielut varjelevat siellä ajatuksen ja liekin välillä." Sinulla on aikaa luoda jotain kaunista. Sinulla on aikaa lukea kommenttiosa. Sinulla ei ole aikaa tehdä molempia. ”
Ja "Osoitin kerran kommenttiosaston Renon miehelle vain katsomaan häntä itkevän."

Uudet vanhemmat tiedot Downin oireyhtymästä
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

'Paranemisen' ja Downin oireyhtymien vahingoittava kieli: Miksi meillä on sama keskustelu? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Elämä Down-oireyhtymän kanssa on täynnä mahdollisuuksia
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan menee Washingtoniin
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

”Portlandin yliopisto esittelee nöyrästi lääkäreitä Karen Gaffneylle ihmisten kirjeistä, kunnianosoituksesta
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Tämä on vettä
Kirja: //tinyurl.com/bpk7wq6
Merkittävässä tilanteessa toimitetut ajatukset myötätuntoisen elämän elämisestä
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video-Ohjeita: Three Mile Island Nuclear Accident Documentary Film (Saattaa 2024).