Synnytys- tai vastasyntyneen diagnoosin jakaminen

• Saattaa 19, 2024

Downin oireyhtymän vastasyntyneen tai synnynnäisen diagnoosin uutisia on yhtä monta tapaa kuin on perheitä, jotka odottavat Downin oireyhtymästä tulevan lapsen maailmaan. Vaikka vanhempien lasten, teini-ikäisten ja aikuisten, joilla on Downin oireyhtymä, perheet ymmärtävät, että heidän lastensa keskuudessa on yhtä paljon monimuotoisuutta kuin valtavirran yhteisössä, kun ensimmäistä kertaa sovimme diagnoosiin, se on erittäin suuri.

Olen menettänyt lukumäärän raskauden aikana jokaisesta lapsestani, jonka ihmiset kysyivät: "Haluatko pojan vai tytön?" Kun sanoisin "Joko on ihana", yleisin vastaus oli "Niin kauan kuin se on terveellistä!" Kun sanoin, että haluan lapseni kuitenkin hänen tulleensa maailmaan, tarkoitin sitä sydämeni pohjalta. Minulla ei tietenkään ollut aavistustakaan siitä, kuinka upea tytär tai hänen pikkuveljensä olisi; mikään toivo, unelma tai suunnitelma ei voi todella valmistaa meitä todelliseen kokemukseen pitää vastasyntynyt ensimmäistä kertaa.

Poikani syntyi kuukautta aikaisin, hänellä oli keltaisuus ja ylimääräinen 21. kromosomi. Olin toimittanut OB-toimistolle syntymäsuunnitelman, jonka kopioin raskaudesta vanhemman sisarensa kanssa. Kun lääkärintoimistoon liittyvä kätilö ehdotti, että poikallani oli joitain merkkejä Downin oireyhtymästä, hän viittasi syntymäsuunnitelmaani, jossa sanoin, että haluaisin tietää mahdollisimman pian, jos lääkärillä on huolta vauvassani. Hän oli niin mukava ja hyvin tietoinen Downin oireyhtymästä, että en odottanut diagnoosin vahvistumista.

Pitelemällä poikani sylissäni voin nähdä, että hän oli kaikin tavoin täydellinen, ja syvän vastasyntyneen katseestaan ​​tunsin, että hän näki minut samalla tavalla. Ajan myötä huomasi, että hänellä voisi olla Downin oireyhtymä hitaasti sisään. Kun OB / Gyn kävi vierailla onnittelemaan minua ja kertoa minulle, että hän kasvattaa omaa poikaansa, jolla on Downin oireyhtymä, nyt 16, ja että hänen sairaanhoitajalleen oli neljä vuotta vanha DS: n kanssa, tajusin miksi kätilö oli niin mukava puhua diagnoosista.

Vaikka minulta oli kaikkein myönteisin ja rohkaisevin tieto ja tuki kyseiseltä toimistolta ja muilta yhteisön ihmisiltä, ​​joilla oli sukulaisia ​​tai ystäviä lasten kanssa, joilla on Downin oireyhtymä, minulla oli paljon opittavaa poikaltani hänen varttuessaan. Olin epäonninen valitessani lastenlääkäreitä raskaana ollessani ja jouduin ampumaan kaivokseni ollessamme vielä sairaalassa epämiellyttävien kokemusten takia kumpikin kumppanista, jotka vierailivat hetkessä kertoakseni poikastani.

Se oli vaikea aika monista muista syistä, mutta en ole koskaan unohtanut positiivista tukea ja mukavuutta, jota nautin, kun poikani oli aivan uusi, koska harvat lääketieteen ammattilaiset olivat ensikäden tietoisia Downin kanssa kasvavien lasten mahdollisuuksista ja mahdollisuuksista. oireyhtymä tuolloin. Pystyminen jakamaan tarkkoja ja rohkaisevia tietoja laajemman perheen ja ystävien kanssa teki valtavan myönteisen vaikutuksen poikani ensimmäisenä vuonna.

Tästä syystä aloin kirjoittaa artikkeleita ja toimittaa lähdeluetteloita paikallisille vanhemmuuslehdille ja muille julkaisuille ja painoin vuosittain materiaaleja lähetettäväksi lähimpään läänin sairaaloihin. Suurimmalla osalla päätoimittajat vastasivat, että "niillä lapsilla" tai "niillä perheillä" oli omat julkaisunsa ja tukipalvelunsa, ja he eivät halunneet "häiritä lukijoitaan negatiivisilla tarinoilla", vaikka kirjoittamaani oli onneksi erittäin positiivinen. Uskon silti, että meidän pitäisi tarjota tarinoita ja kirjoittaa artikkeleita tai kirjeitä valtavirran painettujen ja Internet-julkaisujen toimittajille, koska olimme kaikki ”siviilejä” ennenkuin kuulimme poikamme tai tytärmme diagnoosin.

Jokaisella, jolla on mahdollisuus tarjota prenataalinen tai vastasyntynyt diagnoosi Downin oireyhtymästä vanhempiensa kanssa, on pääsy parhaisiin tietoihin ja työkaluihin, joita lääketieteen ammattilaiset, sairaalan henkilökunta ja muut haluavat saada puolueettomalta ja tietoiselta tuelta. Kuitenkin kuulen edelleen alueemme pienten vauvojen äitien tarinoita heidän tiedonsaannin puutteesta heidän lapsilleen äskettäin diagnosoituna. Vanhemmina ja puolustajina on meidän tavoittaa takaisin muille, jotka ovat vasta alkamassa matkalle, ja kouluttaa lastenlääkäriä ja OB / Gynin henkilökuntaa, jotta he voivat tarjota ajantasaista ja tarkkaa tietoa kansallisten organisaatioiden ja paikalliset asianajajaryhmät.

Selaa paikallisessa kirjakaupassa, julkisessa kirjastossa tai verkkokaupassa seuraavia kirjoja: Lahjat: Äidit pohtivat kuinka Downin oireyhtymästä kärsivät lapset rikastuttavat elämäänsä, Downin oireyhtymä: Ensimmäiset 18 kuukautta
tai diagnoosin antaminen Down-oireyhtymästä. (ERITYISTARVIKKEET: POTENCIALIN TOTEUTTAMINEN): Artikkeli: Pediatric News.

Kaksi keskustelua, jotka muuttivat elämääni Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnoosi synnytykseen: Raskaana olevan äidin opas Downin oireyhtymään. Ilmainen opas perheille ja lääketieteen ammattilaisille
kirjoittanut Nancy Iannone ja Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Downin oireyhtymän diagnoosin antaminen
Kaksinkertainen kerta lääketieteellisille tarjoajille
ja
Down-oireyhtymän diagnoosin ymmärtäminen
Esite odottaville vanhemmille
//shop.canisterstudio.com

Lääketieteellisesti monimutkaiset raskaudet ja varhainen imetyskäyttäytyminen: Retrospektiivinen analyysi //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Mitä odottaa lapseltasi Downin oireyhtymän kanssa
Täydellinen lilja - kirjeet tyttärelleni
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Vaikeat kehotukset synnytystutkimuksista - ei-invasiivinen näyttö Downin oireyhtymän sekoittamiseksi - tai harhaanjohtava - potilaat
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Synnytystutkimuksen tiedot - Downin oireyhtymä
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downin oireyhtymä: Muuttuvat näkökulmat Dublinin taideneuvostossa
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbuksen lähetys: Valittu lapsi
Syntymätestauksen jälkeen Lyhyt Pohjoinen -pariskunta kattaa tulevaisuuden
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Viehättävä elokuva, joka viettää PSDS-tukiryhmän 5. vuotisjuhlaa
Down-oireyhtymäiset lapset ja heidän perheensä:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Kuinka lääketieteellinen yhteisö epäonnistuu toimittaessaan Downin oireyhtymän diagnoosia
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Lapsen hyväksymisestä Downin oireyhtymän kanssa
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Yöllä nukkuvat vastasyntyneet: VAARALLINEN myytti
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video-Ohjeita: Synnytys (Saattaa 2024).