GINA allekirjoitti lain

• Saattaa 10, 2024

Yli 13 vuotta kongressissa käyneestä geneettistä tietoa koskevasta syrjimättömyyttä koskevasta laista (GINA) allekirjoitettiin lopulta laki 21. toukokuuta 2008.

Mitä tämä tarkoittaa rintasyöpäpotilaille, riskialttiille ja heidän perheilleen? Melko vähän, oikeasti. Jos olet testannut positiivisesti BRCA-geenimutaatiota tai uskot, että sinulla on rintasyövän geneettinen riskitekijä, mutta olet pelkäänyt testata, tämän lain pitäisi lievittää joitain pelkojasi.

Erityisesti lailla on seuraavat vaikutukset:

Sairausvakuutuksen tarjoajat eivät saa:

- Rajoita ilmoittautumista geneettisen tiedon perusteella
- Mukauta palkkioita perimätietojen perusteella
- Annetaan geenitiedot ennen ilmoittautumista

GINA koskee kaikkia sairausvakuutusohjelmia, joko yksityisiä tai valtion tai liittovaltion viraston hallinnoimia.

Työnantajat eivät saa:

- Tehdään vuokrauspäätökset geneettisen tiedon perusteella
- Tehdään korvauspäätökset geneettisen tiedon perusteella
- Jaa hallussaan olevat geenitiedot

GINA koskee työnantajia, työvoimatoimistoja, työjärjestöjä ja koulutusohjelmia.

Sairausvakuutusmääräysten odotetaan olevan kokonaisuudessaan voimassa ja tulossa voimaan 12 kuukauden kuluessa ja työllisyyssäännösten 18 kuukauden kuluessa.

Monissa valtioissa on jo voimassa lainsäädäntö, joka suojelee yksilöitä geneettisiin tietoihin perustuvalta syrjinnältä. GINA tarjoaa kuitenkin yhdenmukaiset suuntaviivat, joihin luottaa geeniseulontaa koskevia päätöksiä tehdessään. Kansallisilla toimistoilla, jotka auttavat ihmisiä tekemään näitä päätöksiä, on myös helpompaa työskennellä yhden universaalin opin kanssa sen sijaan, että heidän tulisi pysyä ajan tasalla kunkin valtion lakien kanssa.

Syrjintä on tärkein syy siihen, miksi ihmiset päättävät olla tekemättä geenitestejä; Siksi tämän lain hyödyt ovat valtavat. Pelkästään rintasyövän tapauksessa arvioidaan, että potilaan, joka osoittaa positiivisen BRCA-mutaation suhteen ja valitsee ennaltaehkäisevän leikkauksen, vähenee kuoleman riski jopa 90%: lla - erittäin pakottava tilasto. Koko maan terveydenhuollon ammattilaiset toivovat, että tämä laki rohkaisee ihmisiä harkitsemaan vakavasti geenitestausta, jos heillä on tiettyjen sairauksien vaara. He toivovat siirtyvänsä kohti sairauksien ehkäisyä asianmukaisella geenitestauksella.

Geneettinen testaus on silti hyvin henkilökohtainen päätös, ja se ei ole oikein kaikille. Testituloksilla * tietenkin * voi olla elämää muuttavia seurauksia. Se on päätös, jonka haluat tehdä terveysammattilaisen ja erityisesti geneettiseen neuvontaan koulutetun neuvonantajan tuella.

Geneettisen oikeudenmukaisuuden koalitio ja FORCE olivat tärkeitä nähdessään tämän lakiesityksen. Lisätietoja geneettisestä testauksesta yleensä ja erityisesti rintasyövästä saat alla olevista linkkeistä.

Video-Ohjeita: Musicians talk about Buckethead (Saattaa 2024).