Perhesuhteet monimutkaisen diagnoosin kanssa

• Saattaa 18, 2024

Perheen lähellä pitämisen pitäisi tarkoittaa, että lapsemme voivat olla ihmisten kanssa, jotka haluavat olla heidän kanssaan, joilla on tärkeimmät etunsa, jotka etsivät heitä ja jotka ottavat kaiken vastuun, joka tarvitaan heidän terveytensä, turvallisuutensa ja elämänsä nautinnon kannalta.

Yksi tragedioista, joissa lapset kohtaavat merkittävän tai monimutkaisen diagnoosin, on stressi perhesuhteista ja yhteyden menetykset, joita he voivat kokea kasvaessaan.

Joskus perheen toinen puoli tarjoaa kaiken tuen ja hyväksynnän, jonka toivomme jokaisen lapsen löytävän, päinvastoin kuin muiden lakien käyttäytyminen. Useimmiten molemmin puolin on henkilöitä, jotka kompastuvat myötätunnossaan tai ovat hitaasti lämmetä parempaan luonteensa, ja mestarit molemmilla puolilla.

Kun lapsella on todettu vakava terveysongelma, kehitysvammaisuus tai muu monimutkainen tila, tapauksen johtajaksi, perheenneuvojaksi, kuljetuskoordinaattoriksi ja lääketieteelliseksi asiantuntijaksi tulee usein lapsen äiti.

Sisar-, serkku-, täti-, setä- ja isovanhempien välisten perhesuhteiden hallinta täyttämällä jokaisen tavalliselta äidiltä odotettavan tavallisen roolin voi uuputtaa naisia, joiden lapset ovat terveitä ja tyypillisesti kehittyviä.

Perhesuhteet heijastavat persoonallisuuttemme monimutkaisuutta ja monimuotoisuutta, perhehistoriaa ja vakautta, samoin kuin perinteitämme, taloudellisia tarpeita ja yhteisön tukea. Kun lapsella on monimutkainen diagnoosi, krooninen terveystila tai kehitysvammaisuus, perheen henkilöt selviävät haasteista, jotka vaikuttavat heihin eniten.

Jotkut vanhemmat toteavat, että vaikka he ovat menestyksekkäästi kannustaneet lapsensa kasvamista sisällyttämään koulujensa, kirkkojensa ja yhteisönsä valtavirtaan, heidän perheissään on yhteys.

Kun sisarukset kypsyvät ja lähtevät, he saattavat tuntea tarpeen kokea elämänsä yksilöinä, jotka tekevät tiensä maailmassa, jossa he voivat vapaasti tehdä henkilökohtaisia ​​päätöksiä ottamatta huomioon erityistarpeita omaavaa veliä tai siskoa. Tätä voivat rohkaista perheenjäsenet, jotka haluavat vähentää tai poistaa omat yhteydet vammaiseen lapsiin tai teini-ikäiseen.

Toiset voivat olla omistettu sisarukselleen, jolla on merkittävä vamma, mutta he löytävät työtä toisessa osavaltiossa tai maan alueella ilman, että heidän veljilleen tai sisarelleen on tarjolla palveluita tai joissa jopa vierailu merkitsisi palvelujen ja tuen menettämistä sisaruksensa yhteisössä.

Tämä on riski, että vanhemmat ja perheenjäsenet kohtaavat ylennykset, siirrot tai etenemisen armeijassa. Lapset ja teini-ikäiset, joilla on merkittäviä tukitarpeita, ovat jo olleet jo pitkillä odotuslistoilla alirahoitettujen palvelujen suhteen omissa yhteisöissään, ja vanhemmat ovat laatineet tukimuodon, jota voidaan ylläpitää vain kyseisessä kaupungissa tai läänissä.

Vammaisten lasten yksinhuoltajaäidit kohtaavat usein suurimmat haasteet. Jos suurin osa hänen laajennetusta perheestään on valtion ulkopuolella, hänen lapsi voi viettää suurimman osan ajasta ihmisten kanssa, joille maksetaan siellä olemisesta. Usein heille ei makseta riittävän hyvin, jotta he voivat olla siellä pitkään; joskus heille maksetaan riittävän hyvin, mutta ylennetään. Aina mobiiliyhteiskunnassamme se aikoo huolellisesti suunnitella pysyäkseen yhteydessä naapureihin ja ystäviin, joista tulee virtuaalinen perhe erityistarpeita tekevälle pojalle tai tytölle.

Jopa parhaat ystävät eivät ehkä tunne kykenevänsä luomaan pitkäaikaista hoitosuhdetta lapsen kanssa, jolla on merkittäviä terveydenhuollon tarpeita tai muu monimutkainen diagnoosi. Jos pätevää hengityshoitoa ei ole saatavilla, yksinhuoltajaäidit, jotka tarjoavat intensiivistä ja pitkäaikaista hoitoa erityistarpeita omaavalle lapselle, menettävät usein yhteyden sukulaisiin, jotka todennäköisimmin täyttävät kyseisen roolin elämässään.

Ei ole takuuta, että jopa parhaimmat ystävät ylläpitävät kontaktia, kun naapurit muuttavat tai ovat kiinni omien lastensa päätoiminnoista ja muutoksista. Perheiden perusvastuu on ylläpitää yhteyksiä ja kommunikointia keskenään. Lapset ja heidän huoltajiensa kärsivät, kun siteet murtuvat, koska perheenjäsenet eivät kykene tai kieltäytyvät ottamasta vastuuta suhteiden ylläpidosta, eivät pysty huolehtimaan pätevästi lapsesta, jolla on merkittävä tai monimutkainen vammaisuus, tai kun perheväkivalta tai hyväksikäyttö luo myrkyllisen ympäristön.

Perushoitajina toimivilla äideillä on usein vähän resursseja, säästö- tai eläkesuunnitelmia. Ylöspäin suuntautuva liikkuvuus ei ole usein vaihtoehto lapsen tai teini-ikäisen päähoitajalle, jolla on merkittävä terveys-, käyttäytymis- tai kehitysvammaisuus. Useimmat eivät pysty palkkaamaan luotettavaa varahenkilöä tai luottamaan läheiseen ystävään tai sukulaiseen, joka nauttii lapsensa yrityksestä ja pystyy tarjoamaan turvallisen ympäristön.

Perheenjäsenet ja ystävät, jotka toimivat virtuaaliperheenä, täyttävät perustarpeet, jotka jokainen yhteisössämme kasvava lapsi ansaitsee. Haluamme lastemme olevan ihmisten kanssa, jotka haluavat tuntea heidät ja olla osa heidän elämäänsä. Ilman perhettä sekä äiti että lapsi ovat todennäköisesti taloudellisesti haavoittuvampia ja sosiaalisesti eristyneempiä vuosien kuluessa.

Joissakin yhteisöissä lasten ja nuorten aikuisten perheet, joilla on merkittäviä lääketieteellisiä tai muita haasteita, pääsevät hengityshoitoon tai aikuisten päiväterveyteen muutaman tunnin ajan kuukaudessa tai viikossa. Nykyinen taloudellinen tilanne uhkaa jopa näitä kriittisiä tukipalveluita. Henkilöt, jotka ovat osittain vammaisia ​​merkittävien terveysongelmien tai kehitysvammaisten takia, kantavat koko kriisin painon. Perheemme ansaitsevat paremman tuen.

Selaa paikallisessa kirjakaupassa, julkisessa kirjastossa tai verkkokaupassa, jos haluat löytää kirjoja, kuten> Don Meyerin kasvattaminen erityistarpeen kanssa sisaruksella tai Audition: A Memoir - kirjoittanut Barbara Walters

Soturin äiti ja oppimisvaikeushoitaja - Sandyn matka
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Lääketieteellisesti monimutkaiset raskaudet ja varhainen imetyskäyttäytyminen: Retrospektiivinen analyysi //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Erityistarpeiden lasten isovanhemmat
Katso verkkosivustolta tietoja Facebook-ryhmästä ja Yahoo-ryhmästä
//gksn.org/

Vammaisten lasten veljet ja sisaret
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Isovanhemmat ja lapsuusvammaisuus
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video-Ohjeita: Elämää FASD-diagnoosin kanssa (Saattaa 2024).