Downin oireyhtymä ja selkärangan huolet

• Huhtikuu 27, 2024

Downin oireyhtymän lääketieteellinen sidosryhmä (DSMIG) julkaisi päivitetyn tarkistuksen kohdunkaulan selkärangan epävakauden (CSI) ohjeeseen heinäkuussa 2011. Perheet haluavat toimittaa lääketieteen ammattilaisille, kouluille ja urheilujärjestöille kopion alustavasta huomautuksesta, jossa esitetään muutokset, kuten samoin kuin huomautuksessa tarkoitetut todisteisiin perustuvat ohjeet.

Down-oireyhtymää sairastavilla lapsilla on arvioitu kohdunkaulan selkärangan häiriön atlantoaksiaalinen subluksaatio yli 30 vuoden ajan. Vuoden 1996 todisteisiin perustuvia lääkäreitä koskevia ohjeita laajennettiin viittaamaan kallon- ja selkärangan epävakauteen ja selkärangan epävakauteen, mukaan luettuna nivelkalvon heikkeneminen.

Alun perin suositeltiin, että jokaisella Downin oireyhtymässä olevalla lapsella olisi radiologinen seulonta (röntgenkuva) atlantoaksiaalisen epävakauden erittäin vakavan, vaikkakin harvinaisen tilan seurausten vuoksi, jotka voivat johtua osallistumisesta tiettyihin aktiviteetteihin ja urheilulajeihin, kuten voimistelu ja trampoliinit . 90-luvun puolivälissä seulontasuositus hylättiin niille, joilla ei esiinny oireita, koska röntgenkuvauksella ei ole 'ennustavaa pätevyyttä', vaikka anestesiologeja ja palautushuoneen henkilökuntaa tulisi varoittaa selkärangan epävakauden mahdollisuudesta jokaisella Downin oireyhtymässä olevalla henkilöllä jolle tehdään leikkaus tai loukkaantuu liikenneonnettomuudessa.

Vuoden 2011 päivitys lisää kiireellisiä suosituksia välittömään ja perusteelliseen arviointiin niillä, joilla on oireita. On myös huolenaiheita siitä, että ennenaikaiset rappeuttavat muutokset, mukaan lukien selkäytimen kompressio, lisäävät riskejä myöhempinä vuosina. Minkä ikäiset tahansa henkilöt, joilla on fyysisiä, neurologisia tai radiologisia todisteita selkärangan epävakaudesta, on viitattava välittömästi erikoiskeskukseen.

Varoitusoireet pysyvät samoina ja ne on lueteltu DSMIG: n CSI-ohjeita koskevassa alustavassa huomautuksessa: niskakipu; epänormaali pään asento; torticollis; vähentyneet niskaliikkeet; kävelyn heikkeneminen tai toistuvat pudotukset; kävelevyyden lisääminen; tai manipulointitaitojen heikkeneminen. Vuoden 1996 päivitys kuvaa oireina korvan takana olevaa kipua ja suolen tai virtsarakon hallinnan heikkenemistä.

Torticollis tarkoittaa vääntynyttä ja kallistettua kaulaa, jonka pää on kallistettu toiselle puolelle ja leuka kääntynyt toiselle. Olin huolestunut, kun luin ensimmäisen kerran tästä sairaudesta oireena, koska poikallani oli kallistettu tilannekuvia koko lapsuutensa ajan. Röntgenkuva ei osoittanut atlantoaksiaalista epävakautta.

DSMIG-huomautuksessa korostetaan myös aiempia havaintoja, joiden mukaan urheiluun osallistuminen ei lisää kohdunkaulan selkärangan riskiä lapsilla, teini-ikäisillä tai aikuisilla, joilla on Downin oireyhtymä ja joilla ei ole oireita enempää kuin väestössä. Tietenkin erityisurheilussa vahvistettujen turvallisuusohjeiden noudattaminen on tärkeätä jokaiselle osallistujalle. Fyysisesti aktiivinen toiminta on hiukan tärkeätä Downin oireyhtymillä oleville pojillemme ja tyttäreillemme kuin valtavirran ikäisille. Urheiluun osallistumisella on elinikäisiä sosiaalisia ja virkistyshyötyjä.

Ylimääräinen varovaisuus, joka sisältyy CSI: n ohjearvioiden alustavaan huomautukseen, on kirurgien kokemus potilaista, joilla on Downin oireyhtymä ja kohdunkaulan selkärangan häiriöt, vaikka he saattavat tarvita asiantuntemusta nykyisistä kirurgisista tekniikoista; ja keskus, jolla on tietoa CSO: n diagnoosista ja hoidosta sekä akuuteista ja kroonisista neurologisista ongelmista, jotka voivat johtua kohdunkaulan selkärangan häiriöistä.

Atlantoaksiaalinen epävakaus Downin oireyhtymässä - 2016
//emedicine.medscape.com/article/1180354-overview#a1

Atlantoaksiaalinen epävakaus & Downin oireyhtymä NDSS
//www.ndss.org/Resources/Health-Care/Associated-Conditions/Atlantoaxial-Instability-Down-Syndrome/

Down-oireyhtymään liittyvät kohdunkaulan selkärangan poikkeavuudet
//www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2532127/

Vuoden 2011 AAP-päivitys: Ohjeet Downin oireyhtymästä kärsivien lasten hoidosta - lisääntynyt atlantoaksiaalisen epävakauden riski //www.aappublications.org/content/early/2011/07/25/aapnews.20110725-3

Downin oireyhtymän lääketieteellisten intressiryhmien (DSMIG) linkit:

DSMIG: n alustava huomautus CSI-ohjeiden tarkistuksesta
//dsmig-usa.wildapricot.org/page-1758503

DSMIG 1996 todisteisiin perustuvat ohjeet kohdunkaulan selkärangan häiriöistä
//www.dsmig.org.uk/information-resources/guidance-for-essential-medical-surveillance/

Ison-Britannian voimistelu Atlanto-aksiaalinen seulonta tiedot Voimistelu ja trampoliinit
//www.dsmig.org.uk/library/articles/guideline-cervsp-4.pdf

Vahva varoitus äidiltä lapsesta, jolla on myöhäinen diagnoosi Atlantoaxial epävakaudesta (AAI) ja Atlanto-Occipital epävakaudesta (AOI):
Downin oireyhtymä ja AAI / AOI ja AAP
//www.myspecialks.com/2011/08/down-syndrome-and-aaiaoi-and-aap.html
"Sinun on vaadittava, että lapsesi suorittaa tämän röntgenkuvauksen noin 3-vuotiaana ... sinun on korostettava, että hän kirjoittaa tilauksen tehdä" taivutus- ja laajennusnäkymät ", koska monet röntgenlaboratoriot tekevät nämä röntgenkuvat väärin .Ennen kuin lapsesi nousee trampoliiniin, ennen kuin he saavat hevosen, ennen kuin he kiipeävät pomppitaloon, ennen liittymistä voimistelu- tai rynnäkköjoukkoihin, ennen kuin heillä on KAIKKI leikkaus, joka vaatii intubointia, tee röntgenkuvaus. "

AAI-artikkeli Voice-lehden Down Syndrome Australia -lehdessä
Jackie pehmeästi
//tinyurl.com/qxaplnh
007_SoftlyandHodson AAI -lehti artikkeli.pdf
esikatselu
//tinyurl.com/jwzpams

Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa tai verkkokaupassa seuraavia kirjoja: Downin oireyhtymä: Visioita 2000-luvulle ja Downin oireyhtymän vanhemman opas: Kohta valoisampaa tulevaisuutta, uudistettu painos.

Video-Ohjeita: OCD ja Tukholman Syndrooma (Huhtikuu 2024).