Vammaisdiagnoosi monikulttuurisissa yhteisöissä

• Saattaa 3, 2024

Vammaisten edustajat, jotka edustavat todellista rotuun, kulttuuriin ja etnisyyteen monimuotoisuutta yhteisöissämme, ovat puhuneet vuosikymmenien ajan myöhäisen diagnoosin tosiasioista, resurssien puutteesta ja tuesta lapsilleen ja perheilleen.

Vauvojen stimulaatiota, varhaista interventiota ja vammaisten lasten hoitomuotoja koskevissa tutkimuksissa on harvoin löydetty tai sisällytetty tietoja aiheiden rodusta tai kulttuurista. Usein oletetaan, että vain anglovauvojen ja lasten vanhemmat on kutsuttu tai vapaaehtoisia osallistumaan opiskeluun vähintään kahdenkymmenen viimeisen vuoden aikana. Liian usein värilliset lapset suljetaan pois diagnoosin viivästymisten vuoksi.

Aiempina vuosikymmeninä suuret paikalliset laajennetut perheet tai edullisten paikallisten äiti ja minä tai muiden vanhemmuusluokkien saatavuus antoi vanhemmille mahdollisuuden verrata vauvojensa kehitystä vastaavanikäisiin. Talouden taantuman myötä harvemmat vanhemmat pystyvät olemaan yhteydessä muihin puistoissa tai leikkiryhmissä, joilla on samanikäisiä lapsia. Tuki on erityisen tärkeää silloin, kun lapsella on terveys- tai kehitysongelmia. Emoyhtiön organisaatioista ja vammaisuuteen liittyvistä vanhemmista voi puuttua kulttuurisesti arkaluonteisia viestintä- ja vieraanvaraisuusstrategioita, vaikka ne olisivat käytettävissä ja aktiivisia.

Suurin osa ihmisistä pitää itsestään selvänä kehityksen välitavoitteiden keskimääräistä ikää tai autismin kaltaisten tilojen oireita, koska heidän lapsensa etenee niin kuin hänen pitäisi. Kun he ovat huolissaan, sukulaiset saattavat vakuuttaa vanhemmilleen, että pienet seikat tai käyttäytymisen muutokset eivät ole mitään hätää, ja monissa tapauksissa ne ovat oikein. Mutta kun poikallani ilmaantui aikaisin insuliiniriippuvaisen diabeteksen oireita, minulle kerrottiin, että juominen paljon vettä oli terveellistä ja tietysti hänen olisi käytettävä kylpyhuonetta enemmän. Koska hänen sisarensa toisen luokan luokkatoveri oli tyypin 1 diabeteksen poika, olin oppinut kaikista oireista. Hänen diagnoosinsa jälkeen puhuin useiden äitien kanssa, joiden lapset olivat sairastuneet vakavasti, kun heidän T1D-oireensa katsottiin olevan regressio, koska heillä oli Downin oireyhtymä.

Joillakin perheillä ja joskus kokonaisilla yhteisöillä on historiallisesti ollut vähemmän pääsyä terveydenhuollon tarjoajiin, ja toiset eivät ehkä luota lääketieteen ammattilaisiin. Jopa Affordable Care Act -lakeella, monilla pienten lasten vanhemmilla on pääsyyn liittyviä kysymyksiä, mukaan lukien sisarusten kuljetus ja lastenhoito. Vanhempien, jotka soittavat, voidaan kehottaa odottamaan säännölliseen tapaamiseen tai odottamaan ja oireet parantuvat vai pahenevat. Tyypin 1 diabeteksen oireet voivat muistuttaa flunssaa, ja diagnoosin viivästykset ovat hengenvaarallisia. Käyttäytymismuutoksia voidaan pitää ikään sopivina, jos lääketieteen ammattilainen ei tunne lapsen aikaisempaa kehitystasoa.

Alueilla, joilla pääasiassa valkoisilla lääkäreillä ja kouluttajilla on vähän suoraa kokemusta monikulttuurisista perheistä, lapsen oireet voivat johtua eri kulttuurin lapsenkasvatustavoista tai jopa rodun vääristä esittämisestä TV-draamissa.

Äskettäin diagnosoitujen lasten perheiden haavoittuvuutta uhkaavien voittoa tavoittelevien kotihoitojen ja hoitomuotojen kasvu on lisännyt kunnioituksen puuttumista ja kasvavaa kieltäytymistä tunnustamasta luotettavia tieteellisiä tutkimuksia, joista on hyötyä perheillemme. Autismin osuus on sama rokottamattomien lasten joukossa kuin niiden, jotka ovat suojattu tappavalta ja heikentävältä lasten sairaukselta. Ei ole yllättävää, että vammaisuuteen liittyviä tietoisuutta edistäviä kampanjoita raidetaan usein kärpäsvaatimuksilla ja pyrkimyksillä keskustella tietämättömistä ammattilaisista.

Värillisten lasten varhaisessa diagnosoinnissa on myös muita yllättävän tehokkaita esteitä, kuten tutkijoiden, varhaisen intervention ammattilaisten ja henkilöstön monimuotoisuuden puute. Monissa tapauksissa tiedotusmateriaalia ei käännetä edes kolmeen yleisimmin puhutulle kielelle, joita jakellaan sairaalaklinikoille, lastenlääkäreille tai päivähoitopalvelujen tarjoajille. Väriyhteisöjen on oltava paremmin edustettuna edustuslautakunnissa ja tiedotettava varhaisessa vaiheessa tapahtuvan diagnoosin hyödyksi hyvin lapselle. Koska melkein kaikki tiedotuskampanjoissa olevat vammaiset lapset ovat valkoisia, lääketieteen ammattilaiset sekä perheet ja palkatut hoitajat saattavat olla hitaita tunnistamaan oireita tai hakemaan kehityskokeita värillisille lapsille. Voimme tehdä paremmin kuin tämä.

Mikroagressioita jokapäiväisessä elämässä


Musta ja naimisissa lasten kanssa:
7 asiaa, joka jokaisen vanhemman on tiedettävä autismista
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autismi, kuten rotu, monimutkaistaa melkein kaiken
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

SF-lahden alue: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Älä tee minua repimään niitä kanan höyheniä pois, kirjoittanut Dana Lone Hill
"... Syy vapauttaminen siitä, että pilkkaat ja hauskaa jokaista naista, jota olen koskaan etsinyt elämässäni, on täydellinen epäkunnioitus. ...Alkuperäiset naiset elämässäni, sukulaiset tai sukulaiset, jotka eivät ole ystäviä ja sukulaisia, ovat taiteilijoita, kirjailijoita, lääkäreitä, lakimiehiä, heimotyöntekijöitä, neuvonantajia, heimojen puheenjohtajia, ohjaajia, valokuvaajia, työntekijöitä, äitejä, siskoja; ja olemme ylpeitä siitä, että olemme syntyperäisiä.
Älä edes yritä viedä pois kaikkea mitä edustamme ajatuksellasi kuka olemme muutamalla kanan höyhenellä. ..."
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/