Kansalaisoikeudet, ennakkoluulot ja vammaisuudet

• Huhtikuu 28, 2024

Kun olin uusi vauva, vietin hänet lomalle juhliin hänen varhaisessa interventiokeskuksessaan Marylandissa. Minulle käskettiin vapaaehtoistyöntekijöitä ottamaan vauvat toiseen huoneeseen vaihtamaan vaipat, jotta äidit voisivat pysyä ja puhua. Koska en tiennyt rutiinia, otin hänet itse pukuhuoneeseen.
Pari vauvaa kärjistyi ja yksi vapaaehtoisista sanoi "Tiedän, että heidän ei ole tarkoitus tuntea kipua tai epämukavuutta, mutta minusta tuntuu melkein, että nämä vauvat ovat erityisen herkkiä".
Sanoin jotain sellaista, että ”kaikkia vauvoja ansaitsee, että heitä kohdellaan hellästi, vähintäänkin meidän omiamme; Ehkä enemmän myös niille, jotka eivät kerro meille, että he satuttavat. '

Joku huomautti, "etenkin äitien ympärillä". Vaikka sitä ei sanottu tyytyväisesti, oli ilmeistä, että henkilöstön ja vapaaehtoisen / vanhemman välillä oli eroja, ja he eivät tienneet, että olen sen toisella puolella. Minusta näytti, että myös näiden vapaaehtoisten keskuudessa olisi voinut olla muusta kuin vanhemmista koostuva jako. Jopa teini-ikäisillä ja aikuisilla, jotka ilmeisesti rakastavat lapsia ja ovat hoitaneet muiden ihmisten vauvoja omassa perheessään, olisi vaikea kuvitella, miltä meistä tuntuu omien poikien ja tyttäreidemme suhteen. Diagnoosi syntymän yhteydessä tai silloin, kun kehitysviiveitä on havaittu, saattaa olla häiritsevä, mutta lisää usein suhteeseen ylimääräisen rajuuden.

Muistan ajatellessani kävellessäni takaisin juhliin, että toivoin olevan viimeinen kerta, kun joku vääristi minua henkilöstönsä puolesta. Olin jo puhunut viikko tai kaksi aikaisemmin neuvoista, jotka minulle annettiin, että vanhempien tulisi kehittää tunteellista etäisyyttä lapsistaan, jotta he voisivat olla parempia “tiimin” jäseniä ja yhteistyökumppaneita. Tunteeni etäisyys vauvoista on negatiivinen. Näin sen täytyy olla vanhemmille. En ole koskaan pitänyt siitä johtopäätöksestä, että vammaiset lapset muistuttavat enemmän laboratoriokokeita kuin oikeita vauvoja kasvattamaan; tämän on pitänyt olla ensimmäinen käytännöllinen kokemukseni tästä oletuksesta.

En tiedä missä piikkien osat olivat pukuhuoneessa. Ehkä he olivat onnekkaita, että olin luonnollisesti rauhoittunut, koska pidin huolta omasta pienestä vaarinvaihastani ja pidän silmällä yhtä hänen kuuluisista vaippansa vaihtavista vaivoista. Minun on pitänyt olettaa, että muut perheenjäsenet vaihtoivat vauvansa. Tietysti minulla olisi voinut olla vain lavapelko, ollessani ihmisten keskuudessa, joiden luulin tuntevani paljon omasta vaurastani, jota en tiennyt. Diagnoosi voi olla suurempi kuin kotoa. Minusta olisi pitänyt tietää paremmin alusta alkaen.

Minusta löytyy hienovaraisempia laukaisulauseita, jotka saavat minut ajattelemaan, että lääketieteen ammattilainen tai muu asiantuntija ei liity poikaani yhtä paljon kuin ihminen kuin hänen vammaisuutensa. Hänen lastenlääkäri oli kerran sanonut: "Nämä vauvat eivät yleensä kata niin nuoria!" Tämä oli hänen ensimmäisellä vauvansa tarkastuksella, ja kaatumista ei toistettu toistaa pitkiä kuukausia. Kuitenkin, kun poikani ”kastoi” lääkärin puoli minuuttia myöhemmin vaikuttavalla virtauksella, doc ilmoitti kenellekään erityisesti: "Luulen, että minun ei pitäisi enää sanoa" näitä vauvoja "hänen ympärillään enää! Tuo lastenlääkäri oli nopea oppija Poikani oli hänen ensimmäinen potilaansa, jolla oli Downin oireyhtymä, mutta ei ensimmäinen vauva, joka oli opettanut hänelle jotain mitä hän ei ollut oppinut lääketieteellisessä koulussa.

Olen ajatellut Marylandia usein. Siellä asui Ethan Saylor, Downin oireyhtymä, joka kuoli elokuvateatterissa kieltäytyessään poistumasta paikastaan. On ollut vaikeampaa jättää oma poikani rauhaan viideksi minuutiksi nyt kun lähdemme ulos ja etenkin elokuviin.

Teatterin henkilökunnalla, mukaan lukien päivystyspoliisit, jotka työskentelevät turvallisuudessa, oli tietysti joitain vanhentuneita ideoita kehitysvammaisista ihmisistä, jotka antoivat heille mahdollisuuden reagoida yli ja käyttäytyä aivan päinvastoin kuin heillä saattaa olla asianmukaisen koulutuksen tai pienen armon avulla. Olen varma, että kaikki asianosaiset elävät valitettavasti loppuelämänsä ajan, mutta perhe menetti hyvin rakastetun ihmisen, koska joku päätti, että Robert Saylor ei voinut jäädä paikkaansa elokuvan päättymisen jälkeen. Toivotan kaikkien osallistujien harjoittaneen vähän arkuutta ja tervettä järkeä.

Down-oireyhtymällä varustetuilla ihmisillä on todennäköisesti erilainen mielipide teatterin työntekijöiden ja viranomaishenkilöiden kanssa kuin heidän valtavirran ikäisensä kanssa, ja he saattavat olla herkempiä muukalaisille, jotka vaativat muuttamaan suunnitelmia, etenkin jos luotettava hoitaja on sopinut toimintatavasta. Kuka tahansa voi kiinni hetkessä ja unohtaa "turvallisuuskoulutuksen" tai kuinka hälyttää turvallisuus- tai lainvalvontahenkilöstöä, että he tarvitsevat aikaa ohjeiden tai tilanteen käsittelemiseen. Kannatan kehitysvammaisten henkilöiden turvallisuuskoulutusta, mutta vastakkaisessa tilanteessa haavoittuvimmat eivät voi kantaa vastuuta.

Monia vuosia sitten Downin oireyhtymää sairastavia henkilöitä on saatettu nostaa sellaisissa ympäristöissä, joissa täydelliset vieraat voivat tehdä heille päätöksiä hetken valossa, mutta kasvatamme poikia ja tyttäriämme tietämällä, että heillä on oikeus puhua ja kieltäytyä tekemästä mitä muukalaiset kertovat heille. On selvää, että heidän valtavirran vertaistensa ja yhteisöidemme hallintohenkilöiden on tiedettävä, että Downin oireyhtymillä henkilöillä on kansalaisoikeudet ja diagnoosi.

Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa tai online-jälleenmyyjässä kirjoja, kuten Ei sääliä: Vammaiset ihmiset luovat uuden kansalaisoikeusliikkeen tai vammaisten viharikot.

Älä lopeta kertoa minulle, että kaikki elävät asiat
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County käynnistää Downin oireyhtymän koulutuksen, henkilötodistusohjelman
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Raportti: Äly- ja kehitysvammaisten henkilöiden tehokasta osallistumista käsittelevä MD-komitea (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 ños. Koulutusohjelma haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Mielenterveys aikuisilla, joilla on Downin oireyhtymä
Opas emotionaalisiin ja käyttäytymiseen liittyviin vahvuuksiin ja haasteisiin
Ote - UUSI JA JOUSTAVUUS
//www.woodbinehouse.com/

Ihmisen kuolema päätti tappaa
Ihmisen kuolema päätti tappaa
Hätäapu kun varajäsenet yrittivät pakottaa hänet teatterista
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Selittämätön vamma Ethan Saylorin ruumiinavauksessa
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Downin oireyhtymän seurauksena ihmisen kuoleman jälkeen luotu Maryland-paneeli alkaa työskennellä
//ow.ly/qoiTi

Video-Ohjeita: Mielenterveyden häiriöt - ENNAKKOLUULOT (Huhtikuu 2024).