Lapset, joilla on lihasdystrofia

• Saattaa 18, 2024

Ennen kuin hän kuulee perheenjäsenen diagnoosin lihasdystrofiasta, useimmat ihmiset eivät ole tietoisia monen tyyppisistä MD: stä ja muista neuromuskulaarisista sairauksista.

Kuten kaikissa diagnooseissa, perheillä on erilaisia ​​tunteita, selviytymiskeinoja ja vastausasteisiin tietoihin. Lapsemme tarvitsevat eniten huomiota, huumoria ja rakkauttamme ja vakuutusta siitä, että olemme heidän kanssaan kaikilla tapahtuvilla tavoilla.

Tuen, rohkaisun ja mukavuuden löytäminen itsellemme on myös tärkeää, mukaan lukien ystäväpiiri ja perheenjäsenet ja ystävälliset henget, joita voimme tavata vanhempien ryhmissä, sairaaloissa tai verkossa, samalla kun kunnioitetaan yksityisyyttä ja otetaan huomioon MD-lapsen toiveet.

Jos lapsellesi on todettu lihasdystrofia, voit löytää tietyn tyyppisiä tietoja vähintään 40 hermo-lihassairauden luettelosta, josta keskustellaan Lihasdystrofia-yhdistyksen verkkosivustolla. Jokainen lapsi, jolla on lihasdystrofia, on ainutlaatuinen henkilö, joka ansaitsee elää parhaan mahdollisen elämänsä, koska hänet tunnustetaan ja juhlitaan, ja hänellä on mahdollisuus harkita mitä tahansa unelmia, tavoitteita tai suunnitelmia, joita he voivat kuvitella.

Lihasdystrofiayhdistys tarjoaa tietoa lihasdystrofioista, lihasten metabolisista sairauksista, perifeeristen hermojen sairauksista, tulehduksellisista myopatioista, hermo-lihassydänsairauksien sairauksista, endokriinisistä poikkeavuuksista johtuvista myopatioista, muista myopatioista ja selkärangan lihasten surkastumisesta.

Lihasdystrofiayhdistys - Yhdysvallat
//www.mdausa.org/disease/index.html

Usein kysytyt kysymykset - UKK
//mdausa.org/about/faq

Yleisön luetteloimista julkaisuista, mukaan lukien sairauksien esitteet, MDA Quest -lehden artikkelit, lastenkirjat ja muut, katso
MDA-julkaisut
//mdausa.org/publications

Espanjan kielen käännökset lihasdystrofiayhdistykseltä
Tietoja esitteistä:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscle
//mdausa.org/publications/factsabout

Pamela Wilsonin löytämä lastenrattaat, kävelijät ja pyörätuolit
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Anne Asherin artikkelit selkärangan lihasten atrofiasta
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, nuori nainen, jolla on selkäydinlihas atrofia (SMA), oli CBS Guiding Light -sarjassa torstaina 31. tammikuuta 2008. Katso jakso # 15350 verkossa: www.cbs.com/daytime/gl/

Selkärangan lihasten atrofian verkkosivut
Lisätietoja selkärangan lihasstrofiasta, lääketieteellisiä neuvoja, ajankohtaisia ​​tutkimuksia ja tosiasioita
//www.fsma.org

Napsauta tätä linkkiä löytääksesi UK-resursseja lihasdystrofiasta

Notre Dame YouTube-video - robotti pyörätuoli
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa, vanhempien ryhmässä tai sairaalassa tai verkkokaupassa lihasdystrofiaa käsitteleviä kirjoja, kuten lapsi, jolla on lihasdystrofia - opas vanhemmille.

Video-Ohjeita: Fylli-hanke: Uinti ja allasharjoittelu (Saattaa 2024).