Yhteydet hoitotoimistoihin
Viimeisen 13 vuoden aikana olen ollut tekemisissä lukuisten virastojen kanssa, jotka palvelevat erityisryhmiä. Tämä alkoi ennen kuin autismi-diagnoosi tehtiin koskaan nyt kuusitoistavuotiselle pojalleni. Ennen kuin pääset tähän pisteeseen, vierailet lääkäreiden, asiantuntijoiden ja toimistojen kanssa selvittääksesi miksi lapsesi käyttäytyy tietyllä tavalla tai puhuu.

Ensivaikutelmat ovat todella avain tässä ympäristössä. Autismin spektrin yksinhuoltajana kahdelle teini-ikäiselle voin muistuttaa monia odotuksia odotushuoneissa ja joutua perehtymään arvioihin, jotka eivät olleet kovin ystävällisiä. Nämä olivat paikkoja, joissa joko pyysimme terapeutin vaihtamista tai emme enää käyttäneet heidän palveluitaan ja vaihtaneet toimistoja.

Meillä on vanhempana oikea oikeus varmistaa, että sekä me että näkemä lapsi ovat mukavasti ammattilaisten kanssa, jotka tarjoavat tällaista palvelua, joka alkaa useimmiten kahden, kolmen tai jopa nuoremman ikäisenä. Nämä hoitomuodot voivat olla päivittäin tai kahdesti viikossa kuuden kuukauden tai vuoden ajan, ja viikkotiedot voidaan lähettää kotiin ja tarvittaessa rahoituksen lähteelle.

Varhain olin niin raivoissaan päivän jälkeen arvioinneista, jotka nauhoitettiin ja tarkkailtiin kaksisuuntaisen peilin kautta molempien poikien kanssa, ettemme koskaan palanneet takaisin kyseiseen sairaalaan. Oli niin paljon suosituksia ymmärtää, että kesti kaksi vuotta, ennen kuin pyysin tällaista hoitoa pojilleni.

Joidenkin hoitomuotojen osalta vanhempi saattaa joutua osallistumaan työpajoihin tai ohjaukseen ennen rahoituksen hyväksymistä. Vanhemmat, joilla on äskettäin diagnosoitu lapsi, eivät ole samassa vaiheessa vanhempien kanssa, jotka ovat olleet kaivoissa useita vuosia.

Tällä hetkellä teini-ikäisten poikien kanssa, jotka ovat valmiita siirtymään aikuisuuteen lähivuosina, etsin mieluummin muita perheitä, joilla on lapsia samanlaisilla ikäryhmillä. Jotkut virastot lopettavat vanhempien teini-ikäisten palvelemisen ja lopettavat palvelut 12–13-vuotiaina, jotkut jopa jo yhdeksän vuoden ikäisinä. Kaikki riippuu siitä, mihin heidän virasto on erikoistunut.

Kokemuksemme alkoi siitä, että lastenlääkäri lähetti meidät puhe- ja toimintaterapiaosastoon sairaalan kadun toisella puolella. Alkuperäisessä arvioinnissa mainittiin "autistinen" käyttäytyminen käsin kirjoitetussa muodossa, joka oli tuskin luettavissa.

Soitin saatuaan arvioinnin ja pyysin toista puhe- ja kielipatologia (SLP) istunnoille. Minulla oli tuolloin tilaisuus puhua SLP: n kanssa ja päätin, että hän sopii hyvin tarpeisiimme. Muutamaa kuukautta myöhemmin nuorempi poikani aloitti istunnot myös hänen kanssaan.

Kun poikani olivat esiopetuksessa ja varhaisen intervention ohjelmassa, he pitivät viikoittain istuntoja päivinä, jolloin heidän nykyisiä ohjelmiaan ei pidetty. En ole koskaan ymmärtänyt miksi vanhemmat veivät lapsen pois 2,5 tunnin ohjelmasta 3-4 päivää viikossa hoitoon, kun he voisivat järjestää heidät kaikki kouluun vietettäviksi päiviksi. Muutaman vuoden ajan perjantai oli terapiapäivä.

Halusin kertoa siitä, että äskettäin minut kutsuttiin vanhempien edustajaksi mihin tahansa viraston yritysjohtajan kokoukseen. Minulle lähetettiin luettelo kemikaaliviraston laatimista kysymyksistä. He halusivat saada vastaukseni ja kuulla henkilökohtaisen historiani agentuurien kanssa, jotka ovat palvelleet molemmat poikani vuosien varrella.

Pitkän aikavälin tavoitteeni on ollut lopulta puhua työpajoissa ja vanhempien kokouksissa tarjotakseen näkemyksiä vanhemmuuden lapsista autismin spektrissä. En ollut edes harkinnut puhumista terapeuttien tai virastojen kanssa, koska tämä ei ollut ylittänyt mieleni. Osallistuin konferensseille, joissa terapeutit, opettajat, vanhemmat ja muut ammattilaiset jakavat runsaasti kokemustaan. Ostan kirjoja ja lehtiä, joissa on artikkeleita myös näiltä ihmisiltä. On järkevää, että vanhemmat jakavat kokemuksensa terapeuttisten laitosten kanssa, jotta erityisryhmät voivat menestyä edelleen terapeuttisissa ympäristöissä, kotona ja koulussa.

Esitetyt kysymykset olivat seuraavat:

1. Mitä vanhemmat haluavat nähdä verkkosivustolla?

2. Mikä poistaisi vanhemman käytöstä verkkosivustolla?

3. Haluatko vanhempana mieluummin olla osa terapiaistuntoa vai katsoa sitä yksisuuntaisella peilillä?

4. Mitä vanhemmat etsivät toimistosta kuin palvelujen laadusta?

5. Mitä resursseja / verkkosivustoja / blogeja vanhemmat käyttävät saadakseen tietoja?

Vietin noin tunnin jakoon kirjoittamastani luettelosta, joka kattoi virastot, joille olemme saaneet palveluja. Lähetin myös facebook-sivulleni kysymyksiä saadakseen otetta muilta vanhemmilta palautteena.

Kokous oli kokoushuoneessa, jossa oli läsnä noin 20 johtajaa, osa verkossa, näytön seinällä, jossa esitettiin kysymykset, ja kaiutinpuhelimessa johtajat kuuntelivat muista valtioista. Mekko oli rento liiketoiminta. Olin alussa hieman hermostunut. Lähtiessäni sain kasvin ja kiitoskortin sekä kohdekortin.

Tämä oli loistava kokemus, jossa keskusteltiin vaikutelmista perheen näkökulmasta, millaista on, että joukko terapeutteja tulee kotiisi, vierailee kouluissa, arviointiprosessissa, vähän rahoituksesta, terapian ikäryhmistä ja leiriideoista.Ehdotin, että leirin yksityiskohdat olisivat saatavilla mahdollisimman pian, koska perheet valmistautuvat tähän jo ennen kevätlomaa, joskus jopa talvitauon aikana. Rahoitus voi viedä kuukauden, ja meidän on tiedettävä leirin hinta, tuntia ja leirin aikana tarjottavien palvelujen tyypit.

Mielestäni useamman viraston tulisi tavoittaa palvelemat perheet, perustaa vanhemmille tukiryhmiä heidän odottaessaan istunnon päättymistä. Kyselylomake, jossa pyydetään palautetta heidän politiikastaan ​​ja palvelustaan, olisi hyödyllinen. Näissä virastoissa on tiedotuskokouksia ja -seminaareja, joissa on osastonsa tietojensa kanssa, jotta vanhemmat voivat oppia lisää palveluistaan.

Näen taulukoita monissa tapahtumissa, mutta joskus heillä on niin paljon aktiviteetteja lapsille, etteivät vanhemmat pääse vastaamaan kysymyksiinsä. Loppujen lopuksi tartun vain materiaaleihin perehtyäkseni kotona. Tämä on menetetty mahdollisuus monille virastoille tavata perhe tai vanhempi, joka saattaa olla heidän seuraava asiakas.


Video-Ohjeita: Liike- ja kulttuurielämän väliset yhteydet 1800-luvulla, Dos. Charlotta Wolff (Saattaa 2024).