Jotain kipulle - Vanhempien kommentit

• Huhtikuu 29, 2024

Luin äskettäin tohtori Paul Austinin otsakkeen Jotakin kipulle: myötätunto ja läpikäyminen ER: ssä, sellaisena kuin se ilmestyi Bloom - Vanhempien lapsien vammaisten blogiin.

Jotain kipua varten
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Tohtori Austin on nuoren aikuisen tytär isä, jolla on Downin oireyhtymä, ja kuvailee päivää, jolloin hän hoiti Downin oireyhtymää sairastavaa naista, jolla oli murtunut jalka. Lue ensin ote, jotta voit nauttia tarinan kaikesta vaikutelmasta erinomaiselta kirjoittajalta, joka jakaa mielenkiintoisen tarinan.

Lähes yhtä mielenkiintoinen kuin tarina, jota Dr. Austin jakaa, olivat niiden henkilöiden huomautukset, jotka olivat epämukavaksi joidenkin hänen tarinansa kommenttien suhteen. Koska minulla ei ole ollut tarpeeksi aikaa absorboida täysin hänen kirjoittamiaan enkä ole lukenut artikkelia toista kertaa parempaa ymmärrystä varten, en ole valmis kommentoimaan sitä, mikä oli mielestäni merkityksellisempää tai vähemmän. Minulla oli kuitenkin välitön reaktio tarinan lukejien muiden kommentteihin.

Ei ollut oikein lähettää kommenttia sivustolle, jolla on niin vähän tekemistä otteen kanssa, joten olen siirtänyt keskusteluani aiheista, joita kommenttien kommentit ovat tuoneet esiin, alla.

Tätä kirjoitin:

Kaikki tarinat ovat voimakkaampia, kun ne ovat totuutta. Kirjailijan kommentit sanovat paljon enemmän siitä, kuka hän on kuin kuka hänen potilaansa tai tyttärensä, jolla on Downin oireyhtymä voi olla. Hän ei kirjoita pelkästään isänä, vaan stressaantuneena ja ylenmääräisenä päivystyspoliklinikkona, joka käsittelee kaikkia muuttujia, joihin rooli liittyy.

Hän saattaa kuvailla tunteitaan ja ajatuksiaan tyttärestään ikään kuin ne olisivat sidoksissa yksinomaan hänen potentiaaliinsa ja saavutuksiinsa, mutta hän ei kerro tarinaa tapaan, jolla hän etenee, jos hän ei olisi täysin tyttön nurkassa.

Myös hänen empatiansa potilaan sisarta kohtaan johtaa epäilemättä paljon parempaan tukeen ja suurempaan mahdollisuuteen nuorelle naiselle, jonka hän tapasi E.R.

Emme todellakaan tiedä, onko kivussa huutavalla naisella vähemmän viehätysvoimaa tai älykkyyttä kuin hänen tyttärellään. Keskeytämme epäusko ja otamme hänen sanansa siitä. Lukijana emme tiedä, onko potilaan sisar itse tietoisin sukulainen. Kaikki sisarukset eivät ole kiinnostuneita tuntemaan vammaisten aikuisten veljensä tai sisarensa tai osaavan tekemään päätöksiä heidän puolestaan. Kaikilla ei ole aikaa tai tunneresursseja siirtyäkseen hoitaviin tehtäviin tai tavallisiin aikuisten suhteisiin vanhempiensa kanssa

Kirjailija on nähnyt Downin oireyhtymän potilaan vain, kun hän on kipu, pelon ja sekaannuksen kimpussa. Voi olla, että hän vertaa potilasta tyttäreensä vain hieman vähemmän tunteiden kolmen kimppuun. Ja tietysti, kun hän ei tunne potilasta ollenkaan, hänellä ei ole aavistustakaan siitä, kuinka paljon hän tarjoaa maailmalle riippumatta siitä, mitä merkintää hänellä on hierarkiansa aikana.

Hänen kertomuksensa kyseisen päivän tapahtumista olisi voinut nähdä täysin eri tavalla, jos Downin oireyhtymästä kärsivä potilas olisi pystynyt keräämään itsensä ja kommunikoimaan selkeästi tyttärensä kanssa, joka on kasvanut suuremmilla oppimisvaikeuksilla, kaksoisdiagnoosilla autismissa tai kroonisessa sairaudessa, tai mikä tahansa määrä muita haasteita.

Ei ole mitään syytä kieltää, että Down-oireyhtymää sairastavista perheistä koostuvassa perheessä on hierarkia, samoin kuin valtavirrassa ja suuremmassa vammaisyhteisössä. Se olisi saattanut tehdä suuren eron lukijoiden kanssa, jos lääkäri olisi sen sijaan tuntenut pahoillaan tai kadehtaneita tapaamisiaan suoritetun, hyvin yhteydessä olleen, ”hyvin toimivan” Downin oireyhtymän potilaan. Hänellä on oikeus tunteisiinsa riippumatta siitä, ovatko ne helpotusta vai katumusta.

Ihmiset ovat monimutkaisia, ja perhesuhteet ovat monimutkaisia. On todennäköisesti naurettavaa olettaa mitä tahansa sen perusteella, mikä on heidän mielestämme oikein tuntea tai ajatella. Meillä on paljon enemmän tietoa, kokemusta ja valmistelua omien välittömien perheidemme kanssa, ja meitä voi silti yllättää jokainen elämämme päivä. Meidän ei tarvitse piirtää rajoja "meidän" ja "heidän" välillä muiden vanhempien kanssa, kun he ovat rehellisiä näkemyksistään omaan perheeseensä. Sillä ei ole yhtä järkevää kuin ottaa vakavasti he tapaa, jolla muut luokittelevat poikamme ja tyttäremme.

Olen tavannut teini-ikäisiä ja nuoria aikuisia, joilla on Downin oireyhtymä ja jotka on arvioitu ”heikosti toimiviksi ja heikosti potentiaalisiksi” koko elämänsä ajan, mutta tunnustetaan nokkelaiksi, avuliaiksi, ystävällisiksi ja kykeneviksi yhteisöissään. Heillä on sama monimuotoisuus kuin valtavirran ikäisillä, ja ehkä enemmän. On luonnollista, että yksilöt osoittavat persoonallisuutensa ja kykynsä eri puolilla kotona kuin koulussa tai työssä. Sama voidaan olettaa tohtori Austinille. Ensimmäinen työni yliopiston jälkeen oli lääketieteellisen koulun sairaalan kampuksella. En ole koskaan tavannut lääketieteellistä ammattilaista, lääketieteen opiskelijaa tai lääkäriä, joka ei ole täysin ainutlaatuinen henkilö, joka kykenee suorittamaan kaikenlaisia ​​käyttäytymisiä ja saavutuksia.

Tohtori Austin on jakanut kirjoittajana joitain voimakkaita havaintoja ja tunteita, ja saatamme oppia lisää, jos jättämme huomioimatta omien näkökulmiemme häiriötekijät ja käytämme tämän tilaisuuden oppia lisää hänestä.Emme oppia paljon enemmän hänen tyttärestään tai muusta Downin oireyhtymästä, jonka löydämme tästä kirjasta, aivan kuten emme oppia niin paljon muiden perheiden pojista tai tyttäreistä sosiaalisissa tapahtumissa tai vanhempien tukiryhmissä. Voimme tuskin tuntea toisiamme toisen käden tiedolla.

Aivan kuten se, mitä tiedämme Downin oireyhtymästä kärsivistä teini-ikäisistä ja nuorista aikuisista tutuissa ja tukevissa ympäristöissä, antaa meille paremman käsityksen heidän menestyksestään ja haasteista koulussa ja työssä, se, mitä voimme oppia muilta vanhemmilta selkeyden tai kriisin aikana, antaa meille paremman ymmärrys siitä, ketkä meistä kaikista sattuvat olemaan. Tohtori Austin on jakanut kirjoittajana voimakkaita havaintoja ja tunteita, ja voisimme varmasti oppia lisää, jos sivuutamme oman sisäisen vuoropuhelun häiriötekijät ja keskitymme häneseen.

Olen kiinnostunut jokaisesta blogin tähän mennessä lähettämästä kommentista. Jokaiselta osallistujalta on näyttöä vahvasta tunteesta ja vakaumuksesta. Meillä on paljon paremmat mahdollisuudet oppia jotain merkittävää toisistaan, jos pystymme vastustamaan niiden linjojen esteitä, jotka vetämme itsemme jokaisen "meidän" ja "heidän" välille.

Tässä on erinomaisin vastaus tähän asti lukemaani otteeseen:

Rehellisyyden ylistys
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Kirjoittaja George Estreich, The Eye of the Eye: Downin oireyhtymä, perhe ja tarinat, joita me perimme, kirjoittaja


Tämä on tarkistettu kommenttini, lähetetty sivustolle:

Olemme epämiellyttäviä siitä, että kirjoittaja piirtää rajan tyttärensä ja Downin oireyhtymästä kärsivän potilaan välillä niin kauhistuttavasti hänen ER: ssä, että on luonnollista rajata raja hänen ja meidän välillemme, jotka arvostavat Downin oireyhtymän ystävien ja sukulaisten valtavia ominaisuuksia joita on kuvattu "heikosti toimiviksi" tai "heikosti potentiaalisiksi".

Mietin, olisiko sama hermo kitkattu, jos potilas olisi muodostettu ja sanallinen yrittämisolosuhteissa ja hänen rakastetun tytärensä ollessa nuori nainen, jolla olisi suurempia haasteita? Relief, ylpeys, pahoillani ja kateus ovat kaikki tuomioita samassa hierarkiassa.

Mielenkiintoisempia ovat hoitokysymykset - miksi henkilökunnalla ei ole koulutusta tai myötätuntoa Downin oireyhtymästä kärsiville potilaille, joilla on tällainen tuskallinen kipu?

Potilaan sisko näyttää tulleen juhliin myöhään, koska hänellä ei ole tietoa paikallisista resursseista tai kehitysvammaisten aikuisten mahdollisuuksista yhteisössä.

Myös ikääntyvä hoitaja aiheuttaa; potilaan vanhemmat ovat täysin edustamatta. Missä ovat kehitysvammaisten vanhempien perheiden ikääntyminen?

Henkilökohtaisesti en voi odottaa kirjan lukemista saadakseni selville, mihin tämä matka johtaa, jonka aloitimme tohtori Austinin kanssa Bloomilla.

Täällä lukemani kommentit olivat niin häiritseviä, että minut irrotettiin ideoista ja tunteista, joita tunsin otetta lukeessani. Aion lukea sen uudelleen saadakseni takaisin keskittymisen.

Täällä on niin paljon keskustelua, että poistin alkuperäiset kommenttini ja lähetin ne omalle verkkosivustolleni lukijoille.
Ne löytyvät myöhemmin osoitteesta
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Onnea ~

Video-Ohjeita: ROBOTTIRUOHONLEIKKURI KOKEMUKSIA | SÄÄSTIMME AIKAA 120 TUNTIA KESÄSSÄ (Huhtikuu 2024).