Aivan kuten jokainen Downin oireyhtymässä oleva henkilö on omaperäinen ja ainutlaatuinen, jokainen vanhempi tuo yksilöllisyytensä monimuotoiseen perheeseen, joka kasvattaa lapsia ja teini-ikäisiä, joilla on sama diagnoosi.
Pienten lasten vanhempien on hyvä tuntea intohimoisesti puolustuspyrkimyksensä suhteen ja ilmaista mielipiteiden erot vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Kun poikani oli vauva, kirjoitin artikkelin, joka julkaistiin Mothering-lehdessä, ja kopioin sen henkilökunnalle ja muille vanhemmille hänen varhaisessa interventiokeskuksessa. Mutta ensimmäinen henkilö, jonka tapasin saapuessani sinä päivänä, oli nuori nainen, jolla oli Downin oireyhtymä ja joka ilmoittautui vapaaehtoisesti luokkahuoneeseen.
Kun hän vei artikkelin aulaan lukeaksesi sen, olin järkyttynyt siitä, että poikani kasvaa lukemaan sitä, mitä kirjoitan hänestä, ja muut Downin oireyhtymäiset ihmiset voivat lukea mitä kirjoitin hänen varttuessaan.
Ymmärsin myös, että kaikki mitä olin kirjoittanut oli paljon enemmän minusta kuin se oli hänestä. Kirjoitin itselleni ja muille vanhemmille. Tunnistin monimuotoisuuden vanhempien yhteisössä, mutta Downin oireyhtymästä kärsivien lasten, teini-ikäisten ja aikuisten suuren monimuotoisuuden ymmärtäminen tuli paljon hitaammin.
Yksi äiti voi tuntea olleensa niin voimakkaasti henkilön ensimmäisestä kielestä, että hän hyökkää toista äitiä kohtaan kommentoidakseen eri näkökulmasta. Kumpikin tuntee yhtä vahvasti kuin toinen vapaudestaan puolustaa valitsemansa tapaa. Mutta jos jompikumpi lapsista oli sairas, sattunut onnettomuuteen tai kiusataan - he seisovat yhdessä ja tukevat toisiaan ajattelematta kahdesti.
Vuosien kuluessa huomaamme usein, että meillä on enemmän yhteistä muiden intohimoisten puolustajien kanssa, joilla on erilaisia mielipiteitä, kuin meillä on yhteistä ihmisten kanssa, jotka ovat kanssamme samaa mieltä. Näkemyksemme ja ymmärryksemme muuttuvat ajan myötä, mutta kipinä, joka inspiroi meitä rakentamaan parempaa tulevaisuutta pojillemme ja tyttäreillemme, vain kasvaa. Edustamisesta hyötyy yksi lapsi kerrallaan. Mahdollisuuksien löytäminen tyttärellesi tai pojallesi luo dominoefektin, joka tavoittaa heidän Downin oireyhtymän ikäisensä ja tavalliset lapset, joita he tapaavat valtavirran kohdalla.
Meitä ei tarvitse jakaa kieliasioihin, kun tarvitaan vain vähän arkuutta. Elämässä tapahtuu niin monia asioita, niin äiteille kuin lapsillekin, että meillä on varaa olla ystävällisiä keskenään nyt rakentaaksemme luottamusta ja tukea myöhemmin, kun elämä tarjoaa meille muita yllätyksiä.
Selaa paikallisissa kirjakaupoissa, julkisessa kirjastossasi tai online-jälleenmyyjissä kirjoja vammaisuuden edistämisestä ja tietoisuudesta, kuten: Ei sääliä - vammaiset perustavat uuden kansalaisoikeusliikkeen; tai miksi poltin kirjan ja muut esseitä vammaisesta ..
Sosiaalinen oikeudenmukaisuus: ajatukset ableistikielestä ja miksi sillä on merkitystä - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/
Henkilön ensimmäinen kieli: En voi voittaa.
//www.mostlytruestuff.com/2013/07/person-first-language-i-cant-win.html
Eliana Tardio käsittelee Downin oireyhtymäkuukautta erityistarpeita omaavan lapsen vanhempana
//www.mamiverse.com/down-syndrome-awareness-month-special-needs-eliana-tardio-25441/
En ole 'vammainen henkilö' - en ole vammainen - Lisa Egan
//www.xojane.com/issues/i-am-not-a-person-with-a-disability-i-am-a-disabled-person
Voimme lopettaa R-sanan elokuvissa ja televisiossa
//www.coffebreakblog.com/articles/art175486.asp
NDSC: n yleisen kielen suuntaviivat
//www.ndsccenter.org
Vammaisuudesta huolimatta
//www.normemma.com/arinspit.htm
Loukkausten hierarkia - DisabilityIsNatural.com
//disabilityisnatural.com/
Arvokkuus, ei semantiikka
//www.coffebreakblog.com/articles/art7437.asp
BBC - OUCH! Blogi - Koko 'erityinen' asia
//www.bbc.co.uk/blogs/ouch/200803/the_whole_special_thing.html
Katie Couric -video-toimitus vihan kielestä
//www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml?id=2547964n
Me ja heidät - kirjoittanut Mayer Shevin
//shevin.org/articles-usthem.html
Miss Conduct, Robin Abrahams
Kun sanat sattuvat
//www.boston.com/news/globe/magazine/articles/2007/03/18/miss_conduct
Vammaisuus ei ole söpö pieni vitsi
//www.abc.net.au/rampup/articles/2012/02/08/3425691.htm
Henkilö-ensimmäinen kieli ei aseta ihmisiä etusijalle, se tekee heistä näkymättömiä
//www.mmonjejr.com/2012/12/person-first-language-doesnt-put-people.html
Puolustaudutaan Downin oireyhtymästä kärsiville lapsille: Elämänopetus
lomalla Bonnie Rochman
//healthland.time.com/2013/01/14/defending-kids-with-down-syndrome-a-life-lesson-on-vacation/
//ti.me/101uYcQ
Henkilön ensimmäisen kielen ongelma: mikä on tämän kuvan väärässä?
//www.disabilityandrepresentation.com/
Video-Ohjeita: Aivoliitto-Kielenkehityksen erityisvaikeus.mov (Saattaa 2024).