Äskettäin diagnosoitu tyypin 1 diabetes

• Saattaa 6, 2024

Poikallani todettiin tyypin 1 diabetes, kun hän oli 7-vuotias. Minulle oli erittäin hyödyllistä puhua muille äideille, joiden lapsilla oli insuliiniriippuvainen diabetes muutaman vuoden ajan, jotta voisin hyötyä heidän näkemyksistään, jotka he kehittivät ensimmäisen järkyttävän uutisen jälkeen. Jos joku perheesi jäsenistä on äskettäin diagnosoitu nuorisdiabetes, toivon, että alla olevat tarinat antavat sinulle viitepisteen, joka auttaa sinua ymmärtämään paremmin toisen äidin odotuksia kasvattaa diabetesta sairastavaa lasta näiden ensimmäisten kuukausien aikana.

Kolme päivää sen jälkeen kun hänet oli diagnosoitu, poikani käveli luokseni ja sanoi sinisestä: 'Insuliini toimii, äiti. Voin paremmin.' Se silti tukahduttaa minut muistamaan sen; En ollut tajunnut kuinka kauheaa hän oli tuntenut viikkoja ennen kuin hän aloitti insuliinin käytön.

Olen saattanut vielä olla hämärässä kuukausi tai kaksi hänen diagnoosinsa jälkeen - mutta muistan noin kuusi viikkoa myöhemmin menimme ensimmäiselle JD-tukiryhmän kokoukselle, lomajuhliin, jossa kaikilla välipalloilla oli reseptejä ja hiililaskelmia annosta kohden vieressä heille, ja kaikki juomat ja sooda eivät olleet kaloreita. Hän ei edes kävelisi ruokapöydän ääressä kanssani, eikä uskonut minua, kun sanoin hänelle, ettei hän ole ainoa diabeetikko. Olimme jo käyneet liian monissa tapahtumissa, joissa hän oli ainoa diabeetikko.

Joten katselin ympärilleni ja aloin osoittaa lapsille, jotka saivat B / G-testejä - kymmeniä. Hän nauroi minulle noin kymmenennen kerran, kun sanoin "Hyvyys! Siellä on toinenkin!" Ja tietysti jokaisella siellä olevalla diabeteksen lapsella oli diabetesta sairastavan lapsen äiti, joten en tuntenut olevani "ainoa". En ollut tajunnut, mikä raskaa taakka oli ollut, kunnes minua ympäröi koko yhteisö.

Luultavasti ei ole hätää, kysyttävää, huolta tai tunnetta, että sinulla olisi se, että minulla ei ole ollut minua. En ole kovin helposti hukkua, mutta poikani diabetes näyttäisi olleen Achillen kantapääni. En tiedä, mitä minulle olisi tapahtunut ilman sitä perheen tukiryhmää ja ihmeellisiä ihmisiä, jotka tapasin Lasten diabeteksen kanssa sähköpostikeskusteluryhmässä. Ajattelin aina olevan hauskaa, että ystäväni ja perheeni sanovat, että olen niin vahva ja otan sen niin hyvin ja että olen niin tietoinen puolestapuhuja. En ollut koskaan tuntenut olevansa haavoittuvainen tai tietämätön aikuiselämässäni.

Olin niin yllättynyt kuullessani, että poikani sai samanlaisia ​​välipaloja ja juomia kuin muilla baseball-joukkueillaan - hänen lastenlääketieteellinen endokrinologi sanoi, että hän todennäköisesti * tarvitsi * niitä. Tietysti testasin hänen B / G: tä ja tarpeeksi varmasti, hän oli käyttänyt niin paljon energiaa vain juoksemalla vasemmalla kentällä! Ja sama pätee tae kwon do -pelissä, jalkapallo-, koripallo-, tennis- ja golf-olosuhteissa.

Siitä lähtien, kun hän on kulkenut pari tölkkiä omenamehua diabetessarjassaan, mikäli hän tekee jotain urheilullista tämän hetken kannustimena. Hän on erittäin harvoin tarvinnut glukagonin hätäpakkausta, mutta pidämme aina myös yhden niistä käden ulottuvilla.

Otin sen niin henkilökohtaisesti, kun poikallani oli korkea B / G-lukema, ja vielä enemmän, jos hänellä oli vähän alhainen. Minun piti päästä irti siitä, kun hän ensimmäisen kerran pyysi anteeksi verensokerin löytämistä, jonka piti häiritsevänä. Ajattelin piilottaa tunteeni häneltä, mutta tietysti hän otti vastaan ​​kaikki negatiiviset tunteeni, joita tunsin. Päätin sanoa kertoa hänelle äänekkäästi miltä tunsin niin, että hän ei täyttäisi tyhjiä syyllisyydellä; usein se oli jotain: 'tuo ärsyttävä diabetes - ajattelin, että se tajutaan, mutta tässä se hiipii (tai pudottaa) - se on hyvä asia, jonka tiedämme mitä tehdä tässä. "Sanomalla se ääneen, ottamalla vastuu häntä ja minua, sai minut tuntemaan oloni paremmaksi. En päässyt sinne yön yli, ja minun on joskus aloitettava nollasta.

Poikallani kehittyi insuliiniriippuvainen diabetes, kun hän oli 7-vuotias. Kun hän oli 8 tai 9, hän seurasi minua nuorten diabeteksen vanhempien tukiryhmän kokouksiin, joissa useilla uusista jäsenistä oli äskettäin diagnosoitu esikoulu. Poikani tarkisti verensokerinsa Q & A-istunnon aikana ja uudet äidit huomasivat, että hänen sormissaan oli sydämiä. Hän käveli välipalapöydän ääreen, kun yksi ryhmän uusista äideistä kommentoi puheluita kyynelineen hänen silmissä.

Pyysin poikani kertoa hänelle heistä, kun hän palasi; hän nosti kätensä ja sanoi "Nintendo!" Selitin, että hän testaa vain kahdella sormella pitääkseen muut "turvassa" videopeleilleen. Mielestäni se myös vakuutti heidät siitä, että Downin oireyhtymäinen poika ei pystynyt vain selittämään heille diabeteksensa hoitoa, vaan oli oppinut kuinka priorisoida diabetes ilman, että sillä olisi täydellistä hallintaa hänen säännöllisestä elämästään.

Ennen kuin setänsä antoi hänelle ensimmäisen Nintendo-pelinsä, koulupiirimme arvioinnit osoittivat, että poikani ei kyennyt ymmärtämään syytä ja seurauksia eikä hänellä ollut useita muita taitoja, joita vaadittiin hänen voidakseen pelata näitä pelejä. Kun kysyin häneltä vuosi tai kaksi myöhemmin, mitä hän kertoi uusille äideille Down-oireyhtymästä, olisi hyvä antaa heidän lapsilleen, "Nintendo" oli myös hänen vastauksensa. Ja olimme kaikki hyvin yllättyneitä ja iloisia löydettäessämme nuorten diabeteksen tukiryhmän juhlimme videopelejä, joissa diabeteksen hoito oli taistelua, jonka he voittaisivat.

Nyt on saatavana pelejä ja sovelluksia, jotka ovat saatavilla diabeteksen saaneille lapsille ja teini-ikäisille, sekä auttavat heitä ymmärtämään ja hallitsemaan diabetesta sekä alkuperäisiä pelejä. Meneillään on tutkimusta, joka on johtanut parempiin hoitomenetelmiin ja että olemme päättäneitä parantavan taudin tai useita parannuskeinoja. Siihen saakka teemme kaikkemme tukeaksemme ja rohkaistaksemme diabetesta sairastavia lapsiamme ja panemme sen niin paljon perhe-elämämme taustaan ​​kuin mahdollista.

Selaa paikallisessa kirjastossasi, naapurimaiden kirjakaupassa tai online-jälleenmyyjässä kirjoja, jotka koskevat diabeteksen lasten kasvatusta.

Diabeteshoito lapsille
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Äskettäin diagnosoidun vauvan äideille -
Se muuttuu paremmaksi
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Elämä tyypin 1 diabeteksen kanssa
Arjen haasteet, arjen taikuus
//spoonful.com/type1

Ole hyvä ja katso, katso tämä video tyypin 1 diabeteksen oireista
Tyypin 1 diabeteksen tietoisuus - Diabetes UK ja JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Oma Glucagon-turvapeitoni
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Tutkimuksen nurkkaus: A1C-syytyspelin lopettaminen
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Kasvu diabeteksen kanssa: nuorten näkökulma
Krystal Boyea, nuorten suurlähettiläs, Pohjois-Amerikka ja Karibia, kansainvälisessä diabeteksen liitossa
//tinyurl.com/7xjwldq

Yhdysvaltain oikeusministeriö: Diabetesopiskelijoiden oikeuksien suojaaminen
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Video-Ohjeita: Reducing complications of Type 1 diabetes - patient story Medtronic MiniMed insulin pump (Saattaa 2024).