Tietosuojaongelmat - lapsuuden vammaisuudet
Vammaisia ​​lapsia kasvattavien vanhempien tiedot, tuki ja kannustus eivät ole koskaan olleet niin saatavissa kuin nykyisin Internet-yhteyksien ja sosiaalisen median kautta. Vaikka näillä vaihtoilla on potentiaalia rakentaa voimakkaita yhteisöjä ja suurempia mahdollisuuksia vammaisille lapsille ja aikuisille, se voi olla vastuu myös yksilöille. Lisa Heffernan esittelee erinomaisessa artikkelissaan Oversharing: Why We Do it and How Stop - lasten yksityisyyteen liittyvät kysymykset varoittaen, että "on helppo aloittaa söpöllä ja liukastua karkeaseen tai tunkeutuvaan". Vammaisten lasten perheillä lähtökohta voi olla aivan erilainen, ja voi olla paljon vaikeampaa tunnistaa, mihin tämä viiva on rajattu.

Kun poikani oli noin kaksi vuotta vanha, Downingin oireyhtymästä kirjoittama artikkeli julkaistiin Mothering-lehdessä. Olin niin innoissani tuomalla hänet seuraavana päivänä varhaisen interventiokeskukseensa valokopioita artikkelista henkilöstön lukemista varten. Ensimmäinen henkilö, jonka näin siellä, oli luokkatuki, joka auttoi poikani oppimaan viittomakieltä; nuori nainen, jolla on Downin oireyhtymä.

Kun annoin hänelle kopion artikkelista, sydämeni pisti. Minulle ei ollut tapahtunut, että Downin oireyhtymää saivat ihmiset lukemaan artikkelin. Tietämättömyyteni sokaisi minua. Yhtäkkiä tiesin, että oma poikani pystyi lukemaan sen vanhempana. Olin tietoisuudeni ulkopuolella, että joko hän tai hänen sisarensa voisi joskus lukea sellaisista henkilökohtaisista tunneista.

Istuin tyhjässä toimistossa ja luin itse artikkelin uudelleen. Toivoin, että olisin kirjoittanut osan siitä eri tavalla. Ennen kuin voin huolestua siitä liikaa, luokkahuoneapu meni sisään ja antoi minulle valokopionsa. Hän sanoi vain "mielenkiintoista".

Muutamaa vuotta myöhemmin toinen kirjoittama artikkeli sairaalan tietopaketeista löysi tiensä ympäri maailmaa Internetin kautta, kun jaoin sen julkisessa luettelopalvelussa toivoen, että sitä voitaisiin muokata ja tehdä siitä aiheellista eri yhteisöjen perheille. Jotkut sivustot tulostivat sen sanatarkasti, sisältäen aiemman postiosoitteen ja puhelinnumeron. Käyttämällä vanhaa osoitetta hakulauseena,

Löysin verkosta useita käännöksiä, joissa henkilökohtaiset tietoni olivat ainoat englanniksi kirjoitetut rivit. Tietysti olin halunnut poistaa henkilökohtaiset yhteystietoni, kun postitin kyseisen artikkelin list-palvelimeen. Olen varma, että olen jakanut paljon yksityisempiä tietoja perheestäni ja etenkin lapsistani ajattelematta, että viestit olisivat pysyvästi haettavissa.

Minkälainen hillitseminen siihen asti osoitin, johtui siitä, että poikani varhaisen intervention keskuksessa toiminut vapaaehtoinen oli ensimmäinen henkilö, joka lukee lehden artikkelin. Minulle ei ehkä ole koskaan tapahtunut, että vaikka lapseni olivat liian nuoria antamaan minulle luvan kirjoittaa heistä, heidän luultavasti ei olisi pitänyt tehdä niin.

Kun puhumme lapsistamme keskenään, on harkittava ainakin kahta asiaa: kunnioitamme heidän yksityisyyttään ja luottamuksellisuutta koskevia odotuksiamme. Tietoja, joita emme paljasta lapsen sisaruksille tai omalle laajalle perheellemme, voi esiintyä verkossa muukalaisille lukea ja keskustella lopun elämästään.

Emme voi ennustaa, kuinka tämä tahaton pettäminen voi vaikuttaa heidän omakuvansa, heidän luottamuksensaan tai kykyyn antaa meille anteeksi. Voi kestää vuosia, ennen kuin he käsittelevät kokemusta siitä, että haavoittuvimmat hetkensä ja yksityiset kokemuksensa ovat avoin kirja. Emme ehkä ymmärrä, kuinka paljon he ovat tietoisia siitä, mitä olemme kirjoittaneet julkiseen kulutukseen, tapahtumista tai tosiasioista, joita emme oikeastaan ​​jaa.

Vammaiset pienet lapsemme ymmärtävät usein paljon enemmän, mitä he kuulevat kuin osaavat ilmaista. Muistan elävästi päivä, kun poikani katseli jaksoa herra Rogersista siitä, kuinka pettynyt hän oli, että astronautin, jonka oli tarkoitus vierailla kyseisenä päivänä, piti peruuttaa. Herra Rogers kysyi "Oletko surullinen, kun joku sanoo vierailevansa sinä etkä tule?" Rakas pieni poikani pudisti päätään "Kyllä".

Hän katseli ja kuunteli niin innokkaasti, että se vain mursi sydämeni. Ja tarinan lopussa hän asettui takaisin valtavalla helpotuksella, kuin häneltä olisi nostettu raskas taakka. Hänellä oli nyt sana, joka kuvasi jotain, jonka hän oli selvästi tuntenut syvästi. Ja hän tiesi, ettei hän ollut yksin siinä kokemuksessa, koska herra Roger osoitti hänelle kunnioituksen, jonka hän ansaitsi toisena ihmisenä.

Lapsillamme ei ole tukiryhmiä, joissa he voivat puhua ikätovereilleen ongelmista, joita heillä on vanhempien, sisarusten, terapeutien, opettajien, luokkatovereiden ja lääkäreiden kanssa. Kun he kasvavat, syillä, miksi teimme tekemämme valinnat, ei ole heidän kannalta merkitystä. He tietävät vain, mitä he muistavat kasvavansa, ja mitä he voivat lukea, että kirjoitimme heistä, kun emme tienneet paremmin.


Selaa julkisessa kirjastossasi, paikallisessa kirjakaupassa tai online-jälleenmyyjässä kirjoja, kuten Ei sääliä: Vammaiset ihmiset luovat uuden kansalaisoikeusliikkeen, Uusi vammaisten historia: Amerikan näkökulmat (vammaisuuden historia) ja Vammaisten oikeuksien liike: hyväntekeväisyydestä vastakkainasetteluun

Yli jakaminen: Miksi teemme sen ja kuinka lopettaa
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Mikä totuus?)
Ja totuus vapauttaa sinut
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html