Asuminen Spina Bifidan kanssa

• Huhtikuu 25, 2024

Spina Bifida on yleisimpiä vammaisia ​​syntymävaiheessa Amerikassa. Vaikutus vaikuttaa 1 500–2 000 yli 4 miljoonasta vauvasta, jotka syntyvät maassa vuosittain. Kuitenkin ihmiset, kuten laulaja John Cougar Mellencamp, pyörätuolin urheilija Jean Driscoll ja minä "vammaisvalmentaja" Monica J. Foster, joilla on vammaisuus, elävät normaalia elämää. Se johtuu neuraaliputken vikasta, joka estää selkärangan sulkeutumisen kokonaan. Tätä selkärangan yhdistämisen puuttumista esiintyy raskauden ensimmäisinä viikkoina, kun monet naiset eivät edes tajua olevansa raskaana.

Jokainen Spina Bifida -tapaus on erilainen. Esimerkiksi laulaja John Cougar Mellencamp syntyi vähiten vammaisessa muodossa, spina bifida occulta. Vammaisuus ei vaikuta joihinkin ihmisiin. Toisissa tapauksissa se vaikuttaa huomattavasti enemmän riippuen siitä, missä aukko tapahtuu selkärankassa. Joissakin merkityksellisemmissä spina bifida -tapauksissa vauvoille voi kehittyä vesiseura. Hydrokefaalia on silloin, kun selkärangan ja aivojen nestetuotanto on ylimääräistä, mikä painaa aivoja. Hydrokefaalia, jos sitä ei estetä tai korjata aikaisin, voi aiheuttaa lieviä tai merkittäviä henkisiä vammoja.

Kun jollakin on vesisefalia, he tarvitsevat yli todennäköisesti šuntin. Kun synnyin 1970-luvun alkupuolella, lääkärit lisäsivät šuntin korvani taakse. Shuntti on laite, joka siirtää ylimääräisen nesteen aivoista ja kehosta. Shuntti voi pysyä elinaikana, mutta lopulta ylittelin minun ja se poistettiin. Se riippuu henkilöstä. Shunnit eivät ole tyypillisesti kivuliaita, mutta voivat olla välttämättömyys aivojen toiminnan säilyttämiseksi ja kuoleman estämiseksi

Spina bifida -potilailla, etenkin merkittävimmissä muodoissa, voi olla halvaantunut (täydellinen tai osittainen) virtsarakon ja suoliston hallintaon liittyviä ongelmia, lateksi-allergioita, seksuaali- tai steriiliysongelmia ja joskus oppimisvaikeuksia. On kuitenkin laitteita, terapioita ja protokollia päivittäisten toimintahäiriöiden vähentämiseksi.

Minulla on spina bifida -muoto nimeltään myelomeningocele. Selkärangani ei neulonut yhteen selän alaosassa kolmannen ja neljännen lannelevyn kohdalla. Seurauksena on, että minulla ei ole jalkojen hallintaa ja käytän koko ajan pyörätuolia. Varhaisina vuosina käytin jalkatuet ja kainalosauvat ennen kuin kärsin murtuneen käsivarren auton hylyssä, kun olin 20-vuotias. Jälkeenpäin päätin, että pyörätuolin osa-aikainen käyttö siirtyy täysipäiväiseksi elämäni helpottamiseksi. Se oli täysin henkilökohtainen päätös yliopistossa, joka toimi minulle.

Jotkut spina bifida -taudin ihmiset pystyvät kävelemään. He käyttävät joskus keppejä, kainalosauvoja tai kävelijöitä. Käytin kävelijää ensimmäistä kertaa kolmevuotiaana ja valmistuin kainalosauvoihin. Muina aikoina heidän on ehkä käytettävä pyörätuolia tai molempia. Useimmissa tapauksissa spina bifida -bakteerit käyttävät vartaloaan täysimääräisesti ja ovat hyvin itsenäisiä. Heistä tulee mitä tahansa, mitä he haluavat olla elämässä perustuen tukeen, jota heillä on heidän ympärillään kehittyäkseen täysimääräiseen potentiaaliinsa.

Spina bifida -taudin ihmiset elävät erittäin täynnä elämää. Tunnen monia vammaisia ​​eri muodoissa itsestäni ulkopuolella ja elämme kaikki hyvin rikkaita, kiireisiä elämiä menemällä kouluun, työskentelemällä, omistamalla omia yrityksiä, treffailla, olla naimisissa ja saada lapsia. Vammaisuuden saaminen ei ole painajaista. Se on kaikki siinä, miten käsittelet olemassaolosi yleensä. Asenne merkitsee paljon menestymisessäsi vammaisuuden kanssa.

Spina bifidan tarkkaa syytä on vaikea määrittää. Lukemattomilla tekijöillä on rooli. Kukaan ei tiedä tarkalleen, mikä häiritsee hermoputken täydellistä sulkeutumista aiheuttaen epämuodostuman kehittymisen. Tutkijat epäilevät geneettisillä, ravitsemuksellisilla ja ympäristötekijöillä olevan merkitys. Erityisesti altistettiin genetiikan välityksellä Agent Orangelle, Vietnamin aikana käytetylle torjunta-aineelle.

Biologinen isäni oli sodassa palveleva merijalkaväki ja paljastettiin. Monet asiantuntijat uskovat, että se on spina bifidan syy. Tutkimustulokset osoittavat, että foolihapon, tavallisen B-vitamiinin, riittämätön saanti äidin ruokavaliossa on keskeinen tekijä spina bifidan ja muiden hermostoputkien kehityshäiriöiden aiheuttamisessa.

Synnytysaikaiset vitamiinit sisältävät tyypillisesti foolihappoa sekä muita vitamiineja. On myös tärkeää saada paljon proteiinia ja lehtiviherisiä vihanneksia, kuten pinaattia, naisen ruokavalioon, jos hän aikoo tulla raskaaksi.

Sen lisäksi, että spina bifida -lapset kykenevät tuntemaan toisensa ja kasvamaan yhdessä, on myös tärkeää auttaa lasta kehittymään vammaisten ympärille elääkseen tehokkaasti maailmassa, jossa valtaosalla ihmisistä ei ole vammaisuutta. Vanhempani korostivat, että minulla on sekä vammaisista että vammaisista parhaat puolet johtaa monipuolista olemassaoloa ja arvostusta siitä, kuka olen henkilö. Tästä olen kiitollinen ja rohkenen sitä nuoriin ja perheisiin, joihin spina bifida vaikuttaa ja joiden kanssa työskentelen elämänvalmentajana. Kannustan myös perheitä, joiden lapsella voi olla oppimisvaikeuksia, olettaa älykkyyttä, olla puhelias lapsen suhteen kielen ja sosiaalisten taitojen edistämiseksi.

Tuki ja koulutus ovat avainasemassa. Tee tutkimus, etsi tukea. Täysi elämä odottaa.

Video-Ohjeita: Spina bifida (myelomeningocele, meningocele, occulta) - causes, symptoms, treatment (Huhtikuu 2024).