Vammaisten lasten veljet ja sisaret

• Huhtikuu 20, 2024

Kehitysvammaisten lasten sisarukset ovat tärkeitä veljiensä tai sisareidensa elämässä, joilla on erityistarpeita. Ne voivat olla sisarina tärkeämpiä kuin vanhemmat tai muut perheenjäsenet, koska kun lapsemme kasvavat, kukaan ei tunne heitä tai elää elämäänsä niin kauan kuin veli tai sisko.

Sisarien haasteiden ja vastuiden huomioon ottaminen on ollut puolustajien, kuten Don Meyerin ja Patricia Vadasyn, keskipisteenä jo yli neljänneksen vuosisadan, mutta paikalliset sisarukset ja sisaruksen tukitapahtumat ovat edelleen riittävän harvinaisia, joten suurin osa lapsista ei ole koskaan osallistunut yhteen.

Kukaan ei haasta erityistarpeita omaavaa lasta olemaan luovampi, reagoivampi, kunnianhimoisempi tai seikkailunhaluisempi, eikä kenenkään muun mielipiteellä ole yhtä paljon painoarvoa. On todennäköistä, että kukaan ei haasta valtavirran sisaria kuten veli tai sisko, jolla on vamma. Ja tietysti kukaan muu ei tiedä kuinka kiusallisia, hauskoja tai ihania heidän yhteiset vanhempansa tai suuret perheensä voivat olla.

Monilla sisaruksella kasvavilla lapsilla, joilla on sairaus tai kehitysvamma, on erityisiä huolenaiheita ja kiinnostuksen kohteita, jotka jätetään toisinaan huomiotta, kun perheellä on kriisi diagnoosin vuoksi tai yliaikataulu yritetään vastata erityistarpeita omaavan lapsen tarpeisiin. He saattavat ottaa tai odottaa heidän ottavan liian suuren vastuun koko perheen mielenterveydestä, kiusaamisesta tai koulun henkilökunnan epäasianmukaisista vaatimuksista ja vanhempien tai isovanhempien ristiriitaisista odotuksista. He voivat ottaa tulevaisuuteen liittyviä oletuksia, jotka luovat lisähaasteita teini-ikäisenä.

Joskus jätämme huomiotta muut lapsemme, kun jaamme tietoa uudesta diagnoosista tai hoidosta, tai emme ehkä ole varmoja siitä, kuinka paljon tietoa he voivat tulkita tai osaamme selittää ikäystävällisellä kielellä. Monet veljet ja sisaret uskovat olevansa vastuussa sisaruksestaan, jolla on vammaisuus aikuisina, ja toisinaan muutama sana aikuisille tarkoitetuista ohjelmista, jotka tukevat elinjärjestelyjä, tuettua työllisyyttä, virkistystoimintaa ja muuta toimintaa voivat olla rauhoittavat.

Lapsemme ovat vuorovaikutuksessa keskenään monella tasolla kotona. Heidän riisu ja konfliktit on välitettävä; yhteistyötä ja synnyttävyyttä rohkaistaan. Syntymäjärjestys auttaa määrittämään sisarussuhteiden joitain näkökohtia, mutta aktiivinen vanhemmuus oikeudenmukaisuuden osoittamiseksi sekä kiinnostuksen ja iloisuuden osoittaminen jokaisesta lapsesta voi auttaa lievittämään arjessa ilmeneviä jännitteitä ja etenkin stressaavia tilanteita.

Oikeudenmukaisuus tarkoittaa enemmän kuin kolikon kääntämistä nähdäksesi kuka menee ensin ja kolikon antaminen lapselle, joka menettää heiton. Meidän on muistettava tunnustaa, että jokainen lapsi on alttiina epäonnistumisen, riittämättömyyden, yksinäisyyden ja kilpailukyvyn tunneille. Jokainen lapsemme kykenee olemaan hämmästyttävä henkilö, joka saavuttaa huomattavia tavoitteita, mutta me rakastamme heitä siitä, keitä he ovat kamppaillessaan, samoin kuin siitä mitä he tekevät kykyjensä ja kykyjensä kanssa.

Perheen osallistuminen kesän piknikille tai lomatapahtumiin, joissa sisarukset voivat tarkkailla saman vammaisen vanhempia lapsia sekä muita heidän ikäänsä hoitavia veljiä ja sisarta, voivat auttaa ymmärtämään saman diagnoosin omaavien henkilöiden monimuotoisuutta ja olemaan yhtä rauhoittava sisarille kuin on. vanhemmat. Kommunikaatio on tärkeää näiden tapahtumien jälkeen, jotta vastakkaisen reaktion omaavat lapset voivat ilmaista huomautuksensa ja vanhemmat rauhoittaa heitä.

Asianajajajärjestöjen kautta on saatavana ohjelmia, jotka käsittelevät erityisesti veljien ja siskojen tarpeita ja huolenaiheita, jotka kasvavat erityistarpeiden sisaruksella. Usein keskitytään sosiaaliseen toimintaan, välipalan keittämiseen yhdessä ja peleihin lyhyen keskustelun avulla jostakin yhteisestä aiheesta tai satunnaiseen aikuispuhujaan, jolla on tietty diagnoosi ja joka haluaa kertoa elämäntään ja suhteitaan ryhmään. . Sibshopit ovat malli erinomaisista ohjelmista, joita tarjotaan ympäri maata ja ympäri maailmaa.

Veljet ja sisaret, kuten heidän ystävänsä ja puoliskonsa, ovat pidempiä suhteita vammaiseen lapsiin kuin vanhemmat, isovanhemmat, tädit ja setät. Vaikka on tärkeää, että vanhemmat ja muut perheen aikuiset löytävät aikaa viettää jokaisen lapsen kanssa muista sisaruksista riippumatta, meidän on myös opetettava heille, kuinka arvostaa ja nauttia toisistaan.

On tärkeää muistaa, että sisarusten väliset suhteet ovat monimutkaisia, ahdistavia ja innostavia siitä, onko heillä yksi diagnoosi vai ei. Ehkä missään muualla ei ole niin ilmeistä, että erityistarpeita omaavat lapset ovat enemmän kuin valtavirran ikäisensä kuin he ovat erilaisia ​​kuin kotonaan, sisaruksen sylkeä keskellä.

Vammaisten lasten sisaret ja veljet kasvavat energisiksi ja tehokkaiksi puolestapuhujiksi, ja heidän erityistarpeita omaavat sisaruksensa auttavat usein mittaamatonta tukea ja kannustusta valtavirran sukulaisilleen. Valitaanko he vai pystyvätkö olemaan läheiset suhteet aikuisina vai ei, heillä olisi pitänyt olla kaikki mahdollisuudet nauttia toisistaan ​​ja elää rauhallisesti rinnakkain kasvaessaan.

Sisaruksen resursseilla ja sisarussuhteiden ylläpitämisen ja parantamisen tuella on runsaasti tietoa, josta voi olla hyötyä myös erityistarpeita omaavien lasten perheille. Pysyminen integroituneena valtayhteisöihimme tarkoittaa, että emme voi vain jakaa kokemuksiamme perheiden kanssa, joilla on vain tyypillisesti kehittyviä lapsia, vaan he voivat myös jakaa kokemuksensa kanssamme. Jotkut suurimmista esteistämme ovat samat, jotka haastavat jokaisen vanhemman. Tavalliset lapsemme ja erityistarpeista lapsemme ansaitsevat kasvaa kunnioittaen ja huomioimalla suhteitaan toisiinsa ja suojan luonnollisen tai poikkeuksellisen sisaruskilpailun seurauksilta.

Selaa paikallisessa kirjakaupassasi, julkisessa kirjastossa tai online-jälleenmyyjässä kirjoja, kuten The Sibling Slam -kirja tai paksumpi kuin vesi: Don Meyerin vammaisten aikuisten sisarusten esseitä ja kiinnitä turvavyösi: Crash Kurssi Downin oireyhtymästä veljille ja sisareille Brian Skotko ja Susan P. Levine

Vammaisuuskenttä Huomautukset Sisaruksen resurssit
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Enkö ole veljeni pitäjä?
Sisaruksia ei pidetä perheinä perhe- ja sairauslomaa koskevan lain nojalla, joka on tärkein laki, joka suojelee työntekijöitä, jotka ottavat lomaa töistä hoitaakseen sairaita sukulaisia.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Videopelit, Downin oireyhtymä ja veljeni - henkilökohtainen tarina
- Pelikirjoittaja Edwin Evans-Thirlwell veljensä Euanin kanssa
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Rikoskumppanit
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Sisaruksen tukiprojekti
//www.siblingsupport.org

Kiusaaminen seuraavassa makuuhuoneessa - eikö meidän sisaruksen aggressio?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 Tapoja varmistaa, että sisarukset eivät ole varjoja
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Vammaisten lasten sisaret auttavat hämmennystä
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Sisarperspektiivi: Autismi ei välitä - AUTISMIN ikä
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Sisarukset, vammaisuus ja veljeni, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Sisareni tarina (Tesalle)
Iso veli oppii siskonsa Downin oireyhtymästä ensimmäistä kertaa.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Pikku sisareni (jolla sattuu olemaan Downin oireyhtymä) 2011 osa 2
Agnieszka ja Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Pikku sisareni (jolla sattuu olemaan Downin oireyhtymä) 2010 osa 1
Agnieszka ja Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Video-Ohjeita: Mun Perhe: "Hyvä veli" (Huhtikuu 2024).